La III VUELTA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS nace con el objetivo principal de dar a conocer las enfermedades raras (ER), animar a practicar deporte saludable, eliminar las barreras sociales y acercar a la población la realidad de los pacientes y familiares de ER y a su vez recaudar fondos para la continuidad de la investigación.
Los principales objetivos son:
→ DIFUSIÓN: pretende dar a conocer a través de este Reto qué son las enfermedades “raras”, qué tipo de enfermedades están catalogadas como tal y quién, cómo y por qué las sufren.
→ IMPLICACIÓN: trata de dar visibilidad al máximo de personas, con o sin discapacidad, de los beneficios de practicar deporte y a buscar un motivo de superación personal.
→ AYUDA Y SOLIDARIDAD: procura maximizar la ayuda popular para el avance de la investigación de las ER.
ORÍGENES
El origen de esta III Vuelta Solidaria a España nace tras la realización de la Vuelta Solidaria a Cataluña ’15 y la Vuelta solidaria a España ‘16 por las Enfermedades Raras. Proyectos finalizados con éxito en el ámbito deportivo pero muy especialmente en lo referente a divulgación.
LAS ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS
Las enfermedades raras o minoritarias son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.
Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad. La media de dedicación al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias. Por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%). Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%). Pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). Un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales. En un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido oportunidades de formación.
San Filippo, Rett, Sotos, 5p- (Cri du Chat), Pitt Hopkins, Retinosis pigmentaria, Síndrome fatiga crónica, E.L.A., Síndrome de Duchenne, Stardgar, Paraparepsia espástica familiar, Acondroplasia, MECP2, etc. Y así hasta cerca de 7.000 mil enfermedades catalogadas como raras.
DESCRIPCIÓN
El reto consistirá en un recorrido por España en modalidad duatlón, recorriendo a diario una media de 60 km., de los cuales se recorrerán un 66% a pie y un 34% en bicicleta plegable Brompton. Ambas modalidades siempre estarán sometidas a un conveniente estudio del trazado y la compatibilidad con la visión del deportista.
En 35días (octubre-noviembre 2019), uniremos los 5 centros investigadores perceptores de las 6 ayudas de investigación Muévete por los que no pueden otorgadas en 2018 y 2019, realizando unos 1900 km.
Todo ello será llevado a cabo por nuestro deportista disCapacitado visual, Marcos Bajo, dando a conocer su espíritu de superación, con el soporte incondicional del equipo de apoyo de la Asociación Muévete por los que no pueden formado por Minerva González, Gregorio Jiménez y demás compañeros que se unirán en tramos puntuales.
La III Vuelta por las ER está diseñada para unir los centros investigadores situados en Bilbao, Vigo, Madrid y Barcelona e intentar pasar por las máximas poblaciones posibles en los trayectos solidarios. Para dar a conocer y difundir en todas ellas las Enfermedades Raras mediante el montaje de nuestra caravana solidaria donde se podrán aportar donativos y adquirir el merchandising solidario. Igualmente contaremos con más de un centenar de ayuntamientos que nos recibirán, con la implicación de centros escolares donde daremos charlas informativas y de concienciación.
En la III Vuelta Solidaria, trataremos de buscar la máxima implicación de las personas y empresas, asociaciones de afectados por ER, organizadores de eventos, etc., y los fondos que se recauden irán destinados íntegramente a la investigación de Enfermedades Raras o Minoritarias. El total de los fondos recaudados se destinarán a la bolsa de Ayudas a la Investigación Muévete por los que no pueden desde la cual, anualmente, se generan 3 ayudas a diferentes proyectos de investigación según convocatoria pública.
Con dichas partidas presupuestarias en diferentes proyectos de investigación buscamos la implicación máxima de las personas y empresas, y abrimos la posibilidad de que personas particulares o jurídicas conozcan un poco más la filosofía del proyecto “Muévete por los que no pueden” mediante esta Vuelta Solidaria y la hagan un poquito suya adentrándose en el esfuerzo y el conocimiento de las patologías donde irán a parar los fondos, y que se darán a conocer durante todo el reto solidario.
Acompáñanos a cruzar la meta en esta Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras o Minoritarias, ellas y ellos , los afectados y afectadas, cada día cruzan una meta. La de haber vivido un día más.
Intentemos que puedan cruzar muchas metas y tengan un futuro digno y saludable
CONTACTO
Asociación Muévete por los que no pueden
III Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras
E-mail: info@mueveteporlosquenopueden.org
Web: https://mueveteporlosquenopueden.org
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