ETAPA -3 | VIERNES 04 DE OCTUBRE

La III vuelta a España comienza en Barcelona no sin antes pasar por uno de los hospitales de referencia, como es el Hospital Sant Joan de Déu. Uno de los Hospitales que la asociación Muévete por los que no pueden dotaba con una beca de investigación en 2018 destinada a la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Visitamos los laboratorios del Hospital entrevistando a Doctora Judith Amstrong que nos explicaba un poco sobre la realidad y la situación de la investigación de esta patología. Continuamos viaje en dirección a Zaragoza donde el club de fútbol Real Zaragoza convocaba a los chicos de la liga Genuine (liga profesional de personas con discapacidad intelectual) a hacer un entrenamiento de exhibición para dar apoyo y visibilidad a la III vuelta solidaria por las enfermedades raras. Nos encanta destacar la gran labor que se está haciendo desde el Real Zaragoza con la inclusión de las personas con discapacidad intelectual con el resto de deportistas, que les ven y les tratan de igual a igual.  Especialmente las categorías inferiores, juveniles, etc. Una gran labor de integración y superación para estos chicos con grandes cualidades y preciosas sonrisas.

 

ETAPA -2 | SÁBADO 05 DE OCTUBRE

Proseguimos viaje dirección hacia el País Vasco, donde realmente arrancará este vuelta solidaria por las enfermedades raras. Iniciando dos etapas prólogo de corta distancia, de unos dieciocho kilómetros aproximadamente cada una de ellas, pasando por la localidad de San Miguel de Basauri donde nos recibieron en sus fiestas patronales. Un espectacular recibimiento con una gran paellada con mil personas que salieron a la calle a aplaudirnos y recibirnos con los brazos abiertos puesto que es un acto benéfico, en esta edición destinado al cáncer de mama. Tal labor desempeñada por la Mikelats Kultur Elkartea (Asociación cultural Mikelats) que año tras año destinan los fondos recaudados en diferentes eventos solidarios a una causa diferente. Aplaudimos su gran labor y su gran gestión desinteresada y cien por cien voluntaria.

El mismo sábado por la tarde, nos desplazaríamos a la localidad de Amorebieta a realizar la presentación de la vuelta solidaria, donde la asociación AIDAE (Asociación para la integración de discapacitados de Amorebieta-Etxano) se volcó desde el minuto cero a ayudarnos en esta presentación gestionando los permisos para poder realizarla en el precioso auditorio del Centro Zelaieta . Al acto se desplazaron, aproximadamente, medio centenar de personas para poder conocer más de cerca cuál va a ser nuestra misión en esta vuelta solidaria. Muy agradecidos especialmente por la presencia de familias con diferentes niños y niñas afectados por enfermedades raras. Nos encantó poder disfrutar de las preciosas sonrisas de Innar y de Amaya, así como de muchos otros asistentes y de la compañía de diferentes los chicos de la asociación de personas con discapacidad de Amorebieta (AIDAE). Da gusto poder recargar al cien por cien las pilas en estas etapas prólogo para lo que será el lunes 7 de octubre el arranque de la III vuelta solidaria por la enfermedades raras desde el Ayuntamiento de Bilbao.

 

ETAPA 1 | LUNES 07 DE OCTUBRE

Lunes día 7, arrancamos la III vuelta solidaria por las enfermedades raras desde los Tinglados del Arenal en Bilbao. Una fría pero con una cálida despedida por parte de nuestra amiga Arrate, dirección hacia la Universidad de Leioa donde pudimos visitar al equipo de investigación del Dr. Ugo Mayor y sus laboratorios becados en 2019 por nuestra asociación a la investigación del Síndrome de Angelman.  Tras visitar los laboratorios, y grabar una entrevista con el Dr Ugo Mayor donde nos contaba un poco más sobre la situación actual la investigación sobre el Síndrome de Angelman, proseguimos la ruta hacia Leioa, y de ahí hacia Portugalete.
Como anécdota del día, la vivida por nuestro compañero Marcos que sus tracks de ruta le marcaban el paso de la ría del Nervión por el puente colgante que, al parecer, era un puente que se podía pasar a pie. Finalmente resultó ser un puente en el cual un transbordador que lleva de lado a lado de la ría. Ese cruce tenía un coste y Marcos no lleva ese momento efectivo encima para poder abonar el importe. Afortunadamente,  recibió la ayuda de un empleado municipal de la limpieza, el cual le prestó el dinero para poder realizar el cruce. Dinero que, a posteriori, nuestro compañero introducía en la hucha para la investigación. Parte entrañable de esa vuelta solidaria que pone en tu camino personas de gran corazón. Personas que llevan un poco de dinero para que su jornada laboral puedan entrar en algún bar para acceder al baño tomarse un café, deciden aportar ese granito de arena para que tú puedas seguir con tu gran reto. Visibilizar las enfermedades raras.

Ya en Portugalete visitábamos el colegio donde uno de nuestros guerreros las carreras Mikelontxón  había estudiado y qué hace tan solo unos meses un cáncer le convirtió en una de las estrellas que nos iluminan el camino.
Un momento muy emotivo en los jardines del colegio, junto a los padres de Mikelotxón. El arbolito que allí habían plantado los alumnos con las cenizas de Mikel. Un árbol que crecerá fuerte y robusto gracias a su lucha diaria, y porque Mikel, desde ese momento, se ha montado en nuestra autocaravana solidaria. Porque con él, y con muchos otros, vamos a llegar a esas más de 140 poblaciones por los que pasará esta vuelta solidaria dando voz y voto a esas personas que  conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico. De esas personas que ya no están junto a nosotros físicamente, pero sí que nos acompañan desde el firmamento.

Proseguíamos la ruta dirección hacia Sopuerta y finalizando en Balmaseda.

 

ETAPA 2 | MARTES 08 DE OCTUBRE

Arrancamos el día en dirección a Medina de Pomar. No sin antes salvar un gran desnivel positivo en el cual nuestro compañero y deportista debía de superar por sendas, en muchas ocasiones campo a través, con una dureza a nivel físico extraordinaria pero que una vez más ellos, nuestros pequeños guerreros, le transmitían la fuerza y el empuje y, evidentemente, la visión para poder llegar a lo alto de la cima y bajar al trote hasta las calles de Medina de Pomar donde finalizaría esa segunda etapa. Para proseguir al día siguiente, y de buena mañana, en dirección a Briviesca. Haciendo parada en el colegio Merindades de Castilla de Villarcayo. Gracias a la colaboración de unos grandes amigos de Muévete por los que no pueden, que hicieron todos los trámites posibles para que esta charla fuera realizable. Los niños y los adolescentes son nuestro futuro. Un futuro en el cual desde ya los tenemos que sensibilizar, y por ello pasamos una agradable jornada a su lado explicándoles y transmitiéndoles el porqué de esta vuelta y sensibilizándoles sobre las discapacidades en general. A continuación, proseguíamos dirección a Oña y finalizar una larga etapa de más de 74 kilómetros, en la población de Briviesca.

 

ETAPA 4 | JUEVES 10 DE OCTUBRE

Arrancamos la cuarta etapa de esta vuelta solidaria en dirección a la localidad palentina de Osorno. Una mañana fría con el termómetro marcando los tres grados a primera hora y cerca de los treinta a mediodía.
Etapa dura con muchos kilómetros, pero nuevamente impulsado por la fuerza y la energía que nos transmiten nuestros pequeños guerreros día a día. En la entrada de la preciosa localidad de Osorno, nos reciben desde el Ayuntamiento con los brazos abiertos. Ayuntamiento que se ha querido implicar con esta vuelta solidaria haciendo una generosa aportación de 100€ que nos hacen entrega en mano para destinarlos íntegramente a la creación de ayudas a la investigación Muévete por los que no pueden. Agradecer enormemente dicha implicación del Ayuntamiento de Osorno, y lanzar un mensaje a todos los Ayuntamientos por los que pasará esta  vuelta solidaria: agradecemos enormemente vuestras muestras de cariño y afecto, vuestros obsequios. No obstante preferiríamos que el coste de los mismos, ya sean libros o videos de la zona o pequeñas estatuillas en forma de recuerdo, fuese donado. Puesto que con ello podremos seguir creando montañas de esperanza y de solidaridad para que la investigación de las enfermedades raras siga adelante.

 

ETAPA 5 | VIERNES 11 DE OCTUBRE

Empieza un nuevo día. Salimos desde Osorno en dirección hacia la provincia de León, donde llegaríamos pasado el mediodía. Nos recibían los miembros del Ayuntamiento para agradecernos el paso por la localidad e informarnos que habían abierto una campaña de venta de pulsera realizadas por el propio Ayuntamiento para recaudar fondos en favor de la vuelta solidaria. Y que más adelante nos harán llegar el importe recaudado como donación para la investigación de estas patologías minoritarias. Gracias al Ayuntamiento de Sahagún por dicha iniciativa que ha salido única y exclusivamente de ellos. Al fin al cabo eso es sumar granitos de esperanza. Algo que deberíamos hacer entre todos.
Un sincero agradecimiento, tanto al Ayuntamiento como al IES Sahagún por permitirnos, una vez más, y ya son tres, realizar una charla divulgativa y de sensibilización con sus alumnos. En este caso, tercero y cuarto de la ESO, y primero de formación profesional. Acercándoles un poco más la realidad de las personas que conviven con una enfermedad rara, y de las personas que conviven con una disCapacidad.
Una ocasión más, nos han permitido llegar a los jóvenes. Jóvenes que se han mostrado interesados y que han participado constantemente en la jornada, realizando preguntas e interesándose por el tema. ¡Gracias IES Sahagún por sumaros a esta vuelta solidaria!

 

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