El pasado 7 de marzo se celebraba la IX Gala Solidaria a favor de las enfermedades raras organizada por la Asociación Muévete por los que no pueden en el salón de actos de Escolápies Sant Martí (Barcelona).
La gala tuvo un objetivo muy claro: transparencia, reconocimiento hacia las personas e Instituciones implicadas y transmitir el mensaje a las familias afectadas por una enfermedad raras, que aunque la situación se ponga complicada, desde la Asociación Muévete por los que no pueden, seguiremos estando a su lado y seguiremos apostando por la investigación.
Se contó con la colaboración del Ayuntamiento de Escolápies Sant Martí, Artesavi, Rebecca de Adelyne music, Mago Churrimongui, Laura Diepstraten, Txesco de AMUC y con la súper colaboración de un gran equipo de voluntarios, en sonido, imágen y coordinación y montaje.
Durante la gala se hizo entrega de 3 ayudas a la investigación:
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- Ayuda Muévete por los que no pueden & Cursa del Margalló de 3.000 € al proyecto: Proyecto MIRADAS: Modelo de investigación con reconocimiento facial e IA aplicada para ayudar al diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Duplicación MECP2. Presentado por la Asociación Miradas que hablan y llevado a cabo en la Fundació Privada per la recerca i la docéncia Sant Joan de Déu de Barcelona.
- Ayuda Reto Bombers Solidaris de 5.000€ al proyecto: Descifrando el origen genético de la Artrogriposis Múltiple Congénita mediante el estudio del genoma. Presentado por Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita España y llevado a cabo en la Fundació Privada per la recerca i la docéncia Sant Joan de Déu de Barcelona.
- Ayuda Muévete por los que no pueden de 8.000€ al proyecto:
Las patologías hematopoyéticas en el Síndrome de Wolf-Hirschhorn. Presentado por la Fundación Síndrome Wolf Hirshhorn y que se llevará a cabo en del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid.
Entrega Ayuda Reto Bombers Solidaris – Muévete por los que no pueden.
Por otro lado, también se hizo entrega de las ayudas a rehabilitación gracias a los proyectos « Reto Maratón de Zaragoza por las Enfermedades Raras. Esta ayuda concedía 15 becas a la rehabilitación de niños con enfermedades raras y/o grandes disCapacidades. Los niños becados fueron:
- Andrea y Nerea con Síndrome de Rett.
- Enzo y Marc con parálisis cerebral.
- Bruno con Merzbacher PLP1.
- Valentina, Mara y Sofía con Síndrome de Pitt-Hopkins
- Eduardo con S. Duchenne.
- Aina con Síndrome de Paddas.
- Leila con Encefalopatía Severa.
- Iris con S. Stikler y Retinosis Pigmentaria.
- Amaia con Artrogriposis Múltiple Congénita.
- Lúa con afectación medula espinal.
- ERin con S. Ehlers Danlos Vascular
Cabe destacar que el 75% decidían reinvertir su beca de rehabilitación en la bolsa de creación de ayudas a la investigación de Muévete por los que no pueden.
Una edición más, y ya es la octava, se hacía reconocimiento a los embajadores solidarios. Personas, instituciones o eventos que durante el 2025 se involucraron de una manera excepcional por las enfermedades raras. Los embajadores fueron:
- Embajador cat. evento solidario: «Media Maratón de Zaragoza».
- Embajador cat. persona implicada, afectada por una enfermedad rara: Leila Martínez y familia. Por su participación e implicación en múltiples eventos de Muévete por los que no pueden.
- Embajador cat. Institución implicada: As. Corresolidaris. Por su cooperación con Muévete por los que no pueden y otras entidades benéficas año tras año.
- Embajador cat. solidaridad constante: «Reto Bombers Solidaris». Por su fiel implicación desde sus inicios con las Enfermedades Raras.
- Embajador Cat. al voluntario. «Dña. Katty Comes» por su implicación desinteresada en todo lo que puede y más como voluntaria y en especial por ser la redactora de imPosible by Muévete por los que no pueden, revista digital de tirada trimestral.
La implicación de los participantes en esta gala presencial y virtual, retrasmitida en directo desde la cuenta de Facebook Live de la Asociación Muévete por los que no pueden, fue excepcional. Con la actuación de nuestros queridos cantantes, Txesco de AMUC, Rebecca de Adelyne y Laura Diepstraten, y con la magia de nuestro querido Mago Churrimongui.
Gratitud hacia Artesavi por ayudarnos a repartir un poquito de magia a través de sus peluches a nuestros 14 pequeñ@s guerreros y agradecimiento a nuestros voluntarios que hicieron que esta IX Gala fuera una realidad.
Agradecimiento a todos los colaboradores, Instituciones, personas privadas, anónimas que durante el 2025 han querido aportar su granito de arena para que esta gala, esta entrega de ayudas haya sido posible. Gracias de todo corazón.
Muévete por los que no pueden.