El pasado 8 de noviembre de 2023 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2024, donde cualquier persona y/o asociación podía presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2024.

El resultado de aquella preselección abierta através de las R.R.S.S. de Muévete por los que no pueden (Facebook e Instagram) daban como resultado 30 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final. Votación 100% abierta, con el propósito de dar la máxima igualdad entre las patologías propuestas.
Dicha votación se debía realizar mediante el correspondiente formulario publicado en nuestras redes sociales y en la web de la Asociación Muévete por los que no pueden. Tan solo se contabilizaron todos aquellos votos que votaban a 2 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología a la primera opción y 0,8 votos a la segunda y teniendo en cuenta que las patologías difundidas durante el 2023 (Ehlers Danlos, Síndrome de Pitt Hopkins y Fibrosis Quística), para volver a ser difundidas en 2024 penalizaban con 5 posiciones, tras ser aplicado el coeficiente de corrección y las patologías difundidas durante el 2022 y 2023 (…………………..), para volver a ser difundidas en 2024 penalizaban con 7 posiciones.

Las patologías que se hubiesen presentado durante las 3 últimas ediciones (No había ninguna patología) del Reto Difusión y nunca hubiesen resultado seleccionadas para su difusión, tras la votación final ascenderían 5 posiciones y tras ello se conocerían las 13 patologías a difundir.

La votación se llevo a cabo del 23 al 28 de noviembre del 2023, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con más votos las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2024, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las más de 7.000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero.

El resultado final:

Posición – Patología – Prevalencia – Resultado votos aplicada la prevalencia

1. S. Kleefstra <1/1.000.000 f.c.: 0,999   45,97
2. Distrofia Muscular Facioescapulohumeral 100/1.000.000 f.c.:0,90   30,24
3. Siringomielia 84/1.000.000 f.c.:0,925   26,27
4. Distrofia Neuroaxonal Infantil 2/1.000.000 f.c.: 0,998   23,35
5. S. de Ehlers Danlos 200/1.000.000 f.c.: 0,80   214,4 (Penaliza 5 Puestos)
6. S. de Rett 60/1.000.000 f.c.: 0,94   20,68
7. Enfermedad de Addison 40/1.000.000 f.c.:0,96   19,77
8. Retinosis Pigmentaria. 25/1.000.000 f.c.:0,975   16,10
9. Arnold chiari tipo 1 78/1.000.000 f.c.:0,928   14,29
10. Fibrosis Quística 80/1.000.000 f.c.: 0,92   23,92 (Penaliza 5 puestos)
11. Atrofia multisistémica 30/1.000.000 f.c.: 0,97   13,77
12. S. de Leigh 13/1.000.000 f.c.:0,987   13,42
13. S. Stickler 10/1.000.000 f.c.:0,99   11,88
14. Quistes de Tarlov 500/1.000.000 0,50   11,7
15. Sindrome de Sudeck 200/1.000.000 f.c.:0,80   11,04
16. Duplicación Mecp2 >1/1.000.000 f.c.:0,99   9,19
17. S. de Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.c.: 0,996   11,94 (Penaliza 5 puestos)
18. Ataxia 100/1.000.000 f.c.:0,90   8,28
19. Dermatitis Seborreica con elementos psoriasiformes 1/1.000.000 f.c.: 0,998   6,58
20. Paraparesia espástica progresiva 22/1.000.000 f.c.:0,978   5,65
21. S. Nefrótico 30/1.000.000 f.c.:0,97   5,62
22. Ataxia sca 8 27/1.000.000 f.c.:0,96   4,68
23. S. de Dravet 30/1.000.000 f.c.:0,97   4,65
24. Enf Beçhet 64/1.000.000 f.c.: 0,936   3,74
25. SPG52 >1/1.000.000 f.c.,.:0,999   3,59
26. Enf. de Normom 13/1.000.000 f.c.:0,987   3,35
.27 Distonía Mioclonica tipo 11 2/1.000.000 f.c.: 0,99   2,57
28. S. poliglandular 30/1.000.000 f.c.:0,97   0,97
29. S. 5p- 30/1.000.000 f.c.:0,97   0,77
30. Granulomatosis con poliangitis 50/1.000.000 f.c.:0,95   0,97   0

Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 13 finalistas deberán comprometerse a compartir todas las publicaciones que se editen sobre la difusión de dichas patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.

Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las dos patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 30 patologías existentes en el listado.

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas.

Gracias.

Equipo Reto Difusión 2022 Muévete por los que no pueden

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1 comentario

  1. Cristina
    Responder
    11 diciembre, 2023,

    Muchas gracias a vosotros por iniciativas como estás!!!! Son de gran ayuda para la visibilidad de nuestras patologías y gracias también a todas las personas que nos han ayudado votando por el Síndrome de Kleefstra💜. Un abrazo

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