El pasado 5 de marzo se celebraba la V Gala Solidaria a favor de las enfermedades raras organizada por la Asociación Muévete por los que no pueden en el teatro del Casal Casablanca de Sant Boi de Llobregat (Barcelona).
La gala tuvo un objetivo muy claro: transparencia, reconocimiento hacia las personas e Instituciones implicadas y transmitir el mensaje a las familias afectadas por una enfermedad raras, que aunque la situación se ponga complicada, desde la Asociación Muévete por los que no pueden, seguiremos estando a su lado y seguiremos apostando por la investigación.
Se contó con la colaboración del Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat, Artesavi, Two Lumps, Raul Charlo, Caminamos con Bruno, Mago Churrimongui, Tots Som Santboians, Star Wars Catalunya y Cano Fotografía.
Durante la gala se hizo entrega de 3 ayudas a la investigación y una cuarta de manera excepcional:
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- Ayuda extraordinaria Teaming Muévete por los que no pueden de 2.509€ al proyecto: «Programa en telemedicina durante y post covid en Fibrosis Quística», llevado a cabo por el fisioterapeuta D. Pedro Barbolla en la As. Gallega de Fibrosis quística y presentado por la Asociación gallega de Fibrosis Quística.
- Ayuda Muévete por los que no pueden & Run4life de 3.00€ al proyecto: «Nuevos tratamientos para aneurismas asociados al Síndrome de Marfan», llevado a cabo por Jorge Oller en el centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid. y presentado por la Asociación SIMA.
- Ayuda de 3.500€ al proyecto: «Terapia génica para la retinitis pigmentosa
causa por mutaciones en CERKL», llevado a cabo por Dña. Gemma Marfany en la Universidad de Barcelona País Vasco y presentado por las Asociación Es Retina Asturias. - Ayuda de 4.000€ al proyecto: «Desarrollo y función inmune en modelos preclínicos del Síndrome de Wolf Hirchhorn”, llevado a cabo por D. Cesar Cobaleda en el Instituto Severo Ochoa de Madrid y presentado por la Fundación Síndrome de Wolf Hirshhorn.
Por otro lado, también se hizo entrega de las ayudas a rehabilitación gracias a los proyectos «II Virtual Move por las Enfermedades Raras», Jornadas Solidarias IES Felanitx y Reto Maratón de Barcelona por las Enfermedades Raras. Esta ayuda concedía 16 becas a la
rehabilitación de niños con enfermedades raras y/o grandes disCapacidades. Los niños becados fueron:
- Andrea, Martina y Nerea con Síndrome de Rett.
- Aitor con parálisis cerebral y neuropatía auditiva.
- Guille con parálisis cerebral.
- Valentina, Mara, Sofía y Thais con Síndrome de Pitt-Hopkins
- Alba con Síndrome de Wolf Hirschhorn (4p-).
- Aina con Síndrome de Paddas.
- Leila con Encefalopatía Severa.
- Alma con Neurofibromatosis.
- Amaia, Lúa y Antonio con Artrogriposis Múltiple Congénita.
Cabe destacar que el 65% decidían reinvertir su beca de rehabilitación en la bolsa de creación de ayudas a la investigación de Muévete por los que no pueden.
Una edición más, y ya es la cuarta, se hacía reconocimiento a los embajadores solidarios. Personas, instituciones o eventos que durante el 2021 se involucraron de una manera excepcional por las enfermedades raras. Los embajadores fueron:
- Embajador cat. evento solidario: «Jornadas Solidarias IES Felanitx».
- Embajador cat. persona implicada, afectada por una enfermedad rara: Amaia Araujo y familia. Por su participación e implicación en múltiples eventos de Muévete por los que no pueden.
- Embajador cat. Institución implicada: Star Wars Catalunya. Por su cooperación con Muévete por los que no pueden y otras entidades benéficas año tras año. Recogían el galardón varios componentes de Star Wars Catalunya.
- Embajador cat. solidaridad constante: «Ultra Trial Picos de la Demanda». Por su fiel implicación desde sus inicios con las Enfermedades Raras.
- Embajador cat. escuela implicada. «Escuela Ramiro de Maetzu de Oyon», por su implicación con las jornadas inclusivas llevadas a cabo desde Muévete por los que no pueden.
- Embajador Cat. al voluntario. «D. Jordi Martínez Comas» por su implicación desinteresada en todo lo que puede y más como voluntari0 de Muévete por los que no pueden, recoge el premio el mismo Jordi Martínez.
- Embajador Cat. Deportista Implicado. «D. Cristian Pacheco» por su implicación en el reto cursa de los bomberos por las Enfermedades Raras.
- Embajador cat. de Honor a: «D. Mikel Peña Belarra» por su coraje, fuerza y empuje cuando se te pone la vida muy cuesta arriba, pero que afrontan con la mejor de sus sonrisas y a pesar de convivir con una dura realidad, siempre tratan de ayudar al prójimo. Galardones especiales dedicados a sus personas y a sus familiares cercanos que batallan a su lado.
- Embajador cat. de Honor a: «D. Toni Jiménez Oliver y familia» porque siempre fueron parte de esta pequeña familia de Muévete por los que no pueden, y aunque Toni desde hace poco más de dos meses se convirtió en una brillante estrella, siempre les vamos a llevar en nuestro corazón.
La implicación de los participantes en esta gala presencial y virtual, retrasmitida en directo desde la cuenta de Facebook Live de la Asociación Muévete por los que no pueden, fue excepcional. Con la actuación de nuestros amigos Bruno Rodríguez al piano, con la magia de nuestro querido Mago Churrimongui y el movimiento activo de Tots Som Santboians.
Gratitud hacia Artesavi por ayudarnos a repartir un poquito de magia a través de sus peluches a nuestros 16 pequeñ@s guerreros y agradecimiento a nuestros voluntarios que hicieron que esta V Gala fuera una realidad.
Agradecimiento a todos los colaboradores, Instituciones, personas privadas, anónimas que durante el 2021 han querido aportar su granito de arena para que esta gala, esta entrega de ayudas haya sido posible. Gracias de todo corazón.
Muévete por los que no pueden.