El pasado 1 de noviembre de 2021 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2022, donde cualquier persona y/o asociación podía presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2022.
El resultado de aquella preselección abierta através de las R.R.S.S. de Muévete por los que no pueden (Facebook, Twitter e Instagram) daban como resultado 16 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final. Votación 100% abierta, con el propósito de dar la máxima igualdad entre las patologías propuestas.
Dicha votación se debía realizar mediante el correspondiente formulario publicado en nuestras redes sociales y en la web de la Asociación Muévete por los que no pueden. Tan solo se contabilizaron todos aquellos votos que votaban a 2 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología a la primera opción y 0,5 votos a la segunda y teniendo en cuenta que las patologías difundidas durante el 2021 (Fibrosis Quística, Síndrome de Pitt Hopkins), para volver a ser difundidas en 2022 deberán estar entre las 4 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.
Las patologías que se hubiesen presentado durante las 3 últimas ediciones (No había ninguna patología) del Reto Difusión y nunca hubiesen resultado seleccionadas para su difusión, tras la votación final ascenderían 5 posiciones y tras ello se conocerían las 13 patologías a difundir.
La votación se llevo a cabo del 22 al 27 de noviembre del 2021, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con más votos las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2022, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las más de 7.000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero.
El resultado final:
Posición – Patología – Prevalencia – Resultado votos aplicada la prevalencia
1. Artrogriposis Múltiple Congénita 50/1.000.000 f.c.: 0,90. 64,35
2. S. Rett 75/1.000.000 f.c.: 0,875. 42,43
3. Síndrome DDX3X 700 personas en el mundo f.c.: 0,97. 18,43
4. S. Duplicación MECP2 >1/1.000.000 f.c.:0,98. 16,66
5. Síndrome de Ondine 5/1.000.000 f.c.: 0,94. 15,51
…. Fibrosis Quística* 100/1.000.000 f.c.: 0,85. 13,60
6. Sin Diagnóstico f.c.: 0,90. 9,00
…. S. Pitt Hopkins* 4/1.000.000 f.c.: 0,945. 8,50
7. S. Angelman 65/1.000.000 f.c.: 0,88. 6,6.
8. Acondroplasia 1/20.000 f.c.: 0,90. 4,41
9. Sindrome del Dolor Regional Complejo. Trastorno neurológico funcional. 1/10.000 f.c.: 0,85. 2,97
10. Macrocefalia Malformación Capilar <1/1.000.000 f.c.: 0,98. 2,94
11. S. Paddas 1/1.000.000 f.c.: 0,98. 1,47
12. Glucogenosis Cardíaca Tipo XV 1/25.000 f.c.: 0,91. 1,36
13. S. 5p- Cri Du Chat 1/30.000 f.c.: 0,96. 0,96
14. Síndrome de Sotos 1/14.000 f.c.: 0,88. 0,88
Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 14 finalistas deberán comprometerse a compartir todas las publicaciones que se editen sobre la difusión de dichas patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.
Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las dos patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 16 patologías existentes en el listado.
Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas.
Gracias.
Equipo Reto Difusión 2022 Muévete por los que no pueden