El pasado 27 de febrero se celebraba la IV Gala Solidaria a favor de las enfermedades raras organizada por la Asociación Muévete por los que no pueden.

Debido a la situación del estado de alarma por la pandemia mundial, se realizó en formato virtual.

La gala tuvo un objetivo muy claro: transparencia, reconocimiento hacia las personas e Instituciones implicadas y transmitir el mensaje a las familias afectadas por una enfermedad raras, que aunque la situación se ponga complicada, como es el momento actual debido a la pandemia mundial, desde la Asociación Muévete por los que no pueden, seguiremos estando a su lado y seguiremos apostando por la investigación.

Se contó con la colaboración de Bodega Valmadrigal, Artesavi, Two Lumps, Raul Charlo y demás artistas amateurs invitados.

Durante la gala se hizo entrega de 3 ayudas a la investigación:

  • Ayuda de 2.000€ al proyecto: «Programa de terapia respiratoria interactiva para personas con Fibrosis Quística», llevado a cabo por el fisioterapeuta D. Pedro Barbolla en la As. Gallega de Fibrosis quística y presentado por la Asociación gallega de Fibrosis Quística.
  • Ayuda de 2.500€ al proyecto: «Función de la proteína MECP2: Implicaciones en el Síndrome de Duplicación MEC2 y en el Síndrome de Rett», llevado a cabo por la Dra. Judith Armstrong en la Fundación Hospital Sant Joan de Déu y presentado por la Asociación Miradas que hablan.
  • Ayuda de 3.000€ al proyecto: «Enzimas de deubicuitilación en interacción con la ubicuitina ligasa UBE3A en el Síndrome de Angelman», llevado a cabo por el profesor D. Ugo Mayor  de la Universidad del País Vasco y presentado por las Asociación Síndrome de Angelman, gracias a la colaboración desinteresada de Dña. Marta Fernández de Bobadilla.

Por otro lado, también se hizo entrega de las ayudas a rehabilitación gracias a los proyectos «I Virtual Move por las Enfermedades Raras» y a «Suma Kilómetros Salutis per a Tutis de la Cooperativa Educativa Es Lledoner». Esta ayuda concedía 17 becas a la rehabilitación de niños con enfermedades raras y/o grandes discapacidades. Los niños becados fueron:

  • Andrea, Martina, Nerea y Sara con Síndrome de Rett.
  • Aitor con parálisis cerebral y neuropatía auditiva.
  • Guille con parálisis cerebral.
  • Valentina, Mara y Sofía con Síndrome de Pitt-Hopkins
  • Alba con Síndrome de Wolf Hirschhorn (4p-).
  • Toni y Aina con patologias sin diagnosticar.
  • Leila con Encefalopatía Severa.
  • Alma con Neurofibromatosis.
  • Amaia y Antonio con Artrogriposis Múltiple Congénita.
  • Adriana con Síndrome de Angelman.
NSJB6555[1]
OTKP2615[1]
SCVN6043[1]
CARTEL GALA 2

Cabe destacar que el 70% decidían reinvertir su beca de rehabilitación en la bolsa de creación de ayudas a la investigación de Muévete por los que no pueden.

Una edición más, y ya es la tercera, se hacía reconocimiento a los embajadores solidarios. Personas, instituciones o eventos que durante el 2020 se involucraron de una manera excepcional por las enfermedades raras. Los embajadores fueron:

  • Embajador cat. evento solidario: «Torneo benéfico Club Bádminton Tecnocasa Fuenlabrada« de Fuenlabrada. Recogían el premio el presidente del club.
  • Embajador cat. persona implicada, afectada por una enfermedad rara: Valentina Aparicio y familia. Por su participación e implicación en múltiples eventos de Muévete por los que no pueden. Recogían el premio Valentina y su mama Marian Aldea.
  • Embajador cat. Institución implicada: Azul Handling. Por su cooperación con Muévete por los que no pueden en la cesión de objetos perdidos de la compañia area Ryanair. Recogía el premio la Srta. Sara Manero, jefa de escala en el aeropuerto de Barcelona.
  • Embajador cat. solidaridad constante: «Asociación Es Retina Asturias«. Por su extensa implicación por las Enfermedades Raras, en especial las retinianas y por su gran colaboración con Muévete por los que no pueden.
  • Embajador cat. escuela implicada. «Fundació Llor», por su implicación con las jornadas inclusivas llevadas a cabo desde Muévete por los que no pueden y por abrirnos las puertas en el evento deportivo Cross del Llor.
  • Embajador Cat. al voluntario. «Dña. Sandra Módenes» por su implicación desinteresada y anónima como voluntaria de Muévete por los que no pueden, recoge el premio Sandra Módenes.
  • Embajador cat. de Honor a:  «D. Luis Alejano Martín» y «Dña. Noah Higón Bellver» por su coraje, fuerza y empuje ante lo que supone convivir con patologías minoritarias que les pone la vida muy cuesta arriba, pero que afrontan con la mejor de sus sonrisas y a pesar de convivir con una dura realidad, siempre tratan de ayudar al prójimo. Galardones especiales dedicados a sus personas y a sus familiares cercanos que batallan a su lado.

La implicación de los participantes en esta gala virtual, retrasmitida en directo desde la cueta de Facebook Live de la Asociación Muévete por los que no pueden, fue excepcional. Con la actuación de nuestros amigos del dúo musical «Two Lumps», de nuestro queridísimo amigo Raul Charlo y de nuestro amigo y voluntario Jose Miguel Jiménez.

Gratitud hacia Artesavi por ayudarnos a repartir un poquito de magia através de sus peluches a nuestros 17 pequeñ@s guerreros y agradeciminto a nuestro voluntario al mando de la grabación por hacer posible esta gala a pesar de las restricciones actuales de movilidad y a Bodega Valmadrigal por cedernos el espacio y una buena conexión de datos para poder retransmitir la Gala de la mejor manera posible.

Agradecimiento a todos los colaboradores, Instituciones, personas privadas, anónimas que durante el 2020 han querido aportar su granito de arena para que esta gala, esta entrega de ayudas haya sido posible. Gracias de todo corazón.

Puedes ver toda la gala en el siguiente enlace:

VER IV GALA SOLIDARIA

Muévete por los que no pueden.

 

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