El pasado 1 de noviembre de 2020 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2021, donde cualquier persona y/o asociación podía presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2021.

El resultado de aquella preselección abierta a través de las R.R.S.S. de Muévete por los que no pueden (Facebook, Twitter e Instagram) daban como resultado 24 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final. Votación 100% abierta, con el propósito de dar la máxima igualdad entre las patologías propuestas.
Dicha votación se debía realizar mediante el correspondiente formulario publicado en nuestras redes sociales y en la web de la Asociación Muévete por los que no pueden. Tan solo se contabilizaron todos aquellos votos que votaban a 2 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología a la primera opción y 0,7 votos a la segunda y teniendo en cuenta que las patologías difundidas durante el 2020 (Síndrome de Rett, Síndrome de Duplicación MECP2, Deleción 2p16.3, Síndrome de Pitt Hopkins,  Síndrome de Angelman y Fibrosis Quística), para volver a ser difundidas en 2021 deberán estar entre las 4 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.

Las patologías que se hubiesen presentado durante las 3 últimas ediciones (No había ninguna patología) del Reto Difusión y nunca hubiesen resultado seleccionadas para su difusión, tras la votación final ascenderían 5 posiciones y tras ello se conocerían las 13 patologías a difundir.

La votación se llevo a cabo del 21 al 27 de noviembre del 2020, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con más votos las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2021, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las más de 7.000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero.

     El resultado final:

Posición – Patología – Prevalencia – Resultado votos aplicada la prevalencia

1. S. Marfan. 200/1.000.000 f.c.: 0,75   227,10 Votos

2. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.c.: 0,85   79,30 Votos    (Difundida en 2020)

3. S. X-Frágil 200/1.000.000 f.c.: 0,75   66,22 Votos

4. S. Wolf Hirchhorn. 4p- 20/1.000.000 f.c.: 0,92   64.12 Votos

5. Shy Drager. Atrofia Multisistémica. 28/1.000.000 f.c: 0,92   54,64 Votos

6. S Hadju Cheney-Acroosteólisis. f.c.: >1/1.000.000 f.c.:0,98   53,50 Votos

7. Hemiplejia Alternante de la Infancia 10/1.000.000 f.c.:0,94   51,88 Votos

8. S. Ehlers Danlos 7/1.000.000 f.c.: 0,947   46,97 Votos

9. S. Pitt Hopkins* 4/1.000.000 f.c.: 0,945   43,56 Votos

…. S. Rett 75/1.000.000 f.c.: 0,875   42,43 Votos (Difundida en 2020)

10. Narcolepsia 250/1.000.000 f.c.: 0,70   36,54 Votos

… S. Duplicación MECP2 >1/1.000.000 f.c.:0,98   36,06 Votos (Difundida en 2020)

11. S. Loeys-Dietz. >1/1.000,000 f.c.: 0,98   34,20 Votos

12. CADASIL 25/1.000.000 f.c.: 0,925   29,32 Votos

… S. Angelman 65/1.000.000 f.c.: 0,88   28,49 Votos (Difundida en 2020)

… Neurofibromatosis 300/1.000.000 f.c.: 0,65   26,97 Votos

… Delección 2p16.3 >1/1.000.000 f.c.: 0,98   22,24 Votos (Difundida en 2020)

14. Retinosis Pigmentaria. 200/1.000.000 f.c.: 0,75   21,82 Votos

… Distrofia Miotica de Steinert 50/1.000.000 f.c.: 0,90   14,76 Votos

… S. Distonias Mioclonias. 2/1.000.000 f.c.: 0,948   12,79 Votos

… Leigh 28/1.000.000 f.c.: 0,92   12,42 Votos

… Enfermedad de Hirschsprung 200/1.000.000 f.c.: 0,75   10,57 Votos

… Quistes de Tarlov 500/1.000.000 f.c.: 0,45   5,80 Votos

…  Siringomelia. f.c.: 84/1.000.000 f.c.: 0,865   4,33 Votos

* Debido a un error en la publicación original en la cual se indicaba que el S. Pitt Hopkins se había publicado en el #RetoDifusión2020, y no era correcto, se ha incluido en el listado como una de las 13 patologías a difundir en 2021, y con el objetivo de no crear ningún tipo de polémica por la publicación original, excepcionalmente el #RetoDifusión2021 contará con la divulgación de 14 patologías.

Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 14 finalistas deberán comprometerse a compartir todas las publicaciones que se editen sobre la difusión de dichas patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.

Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las dos patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 24 patologías existentes en el listado.

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas.

Gracias.

Equipo Reto Difusión 2021 Muévete por los que no pueden

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2 comentarios

  1. Juan José Bueno Arakama

    De parte de un enfermo de narcolepsia gracias por estar a nuestro lado…¡unid@s por un mismo sueño!

  2. Maria Luisa Gómez Muñoz

    Estoy muy contenta y emocionada porque hayan tenido ésta iniciativa hace muchos años que llevo dando palos de ciego y por fin estoy empezando a ver un rayito de luz que me da esperanza para seguir adelante. Como dice el comentario anterior GRACIAS POR ESTAR A NUESTRO LADO.
    Mi patología se llama Hajdu Cheney.

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