Desde el día 22/11/20 a las 19:00 h. hasta el 27/11/20 a las 19:00 h. tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían que se difundieran en #MuévetePorLosQueNoPueden
Normativa de la votación:
1.- Deberá ser seguidor de la página de Facebook de Asociación Muévete por los que no pueden.
2.- Ser seguidor de la cuenta de Instagram de @muevete_por_los_que_no_
3. Acceder al formulario de votación: https://forms.gle/
¡Comparte con tus allegados invitándoles a votar y compartir!
Listado de patologías:
1. S. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.c.: 0,945
2. S. Angelman 65/1.000.000 f.c.: 0,88
3. Leigh 28/1.000.000 f.c.: 0,92
4.S Hadju Cheney-Acroosteólisis. f.c.: >1/1.000.000 f.c.:0,98
5. Hemiplejia Alternante de la Infancia 10/1.000.000 f.c.:0,94
6. Enfermedad de Hirschsprung 200/1.000.000 f.c.: 0,75
7. S. Rett 75/1.000.000 f.c.: 0,875
8. Shy Drager. Atrofia Multisistémica. 28/1.000.000 f.c: 0,92
9. Retinosis Pigmentaria. 200/1.000.000 f.c.: 0,75
10. Siringomelia. f.c.: 84/1.000.000 f.c.: 0,865
11. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.c.: 0,85
12. Quistes de Tarlov 500/1.000.000 f.c.: 0,45
13. S. Distonias Mioclonias. 2/1.000.000 f.c.: 0,948
14. S. Duplicación MECP2 >1/1.000.000 f.c.:0,98
15. S. Wolf Hirchhorn. 4p- 20/1.000.000 f.c.: 0,92
16. S. Marfan. 200/1.000.000 f.c.: 0,75
17. S. Ehlers Danlos 7/1.000.000 f.c.: 0,947
18. Narcolepsia 250/1.000.000 f.c.: 0,70
19. S. Loeys-Dietz. >1/1.000,000 f.c.: 0,98
20. Neurofibromatosis 300/1.000.000 f.c.: 0,65
21. Distrofia Miotica de Steinert 50/1.000.000 f.c.: 0,90
22. CADASIL 25/1.000.000 f.c.: 0,925
23. Delección 2p16.3 >1/1.000.000 f.c.: 0,98
24. S. X-Frágil 200/1.000.000 f.c.: 0,75
Para tratar de ser lo más equitativos posibles, e intentar buscar un equilibrio e igualdad entre el número de votantes y la prevalencia (número de casos a nivel mundial), se usará un coeficiente de corrección aplicable al número total de votos en función al número de afectados a nivel mundial.
Las patologías difundidas durante el 2020, para volver a ser difundidas en 2021, deberán estar entre las 4 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.
Las patologías que se hayan presentado a los retos difusión 2019, 2020 y 2021 y no hayan resultado anteriormente como finalistas para su posterior difusión, en el listado final de votaciones de esta edición, avanzarán 5 posiciones por su constancia e interés en la difusión de las mismas año tras año.
Mediante el proceso de votación se obtendrán las 13 patologías finalistas, las cuales pasarán a difundirse durante el 2021, de enero a noviembre. El resultado de la votación se dará a conocer el día 30 de noviembre del 2021.
Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren entre las 13 finalistas deberán comprometerse en difundir todas las publicaciones que se editen relativas a la difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir toda la información y el conocimiento a cuánta más gente mejor.
Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar a cuanta más gente mejor.
Gracias.
#EquipoRetoDifusión2020#