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ACTOS CONMEMORATIVOS DÍA MUNDIAL DE LAS ER

Del 20 al 22 de febrero, gracias a la colaboración del ayuntamiento de Fuentesaúco, Muévete por los que no pueden organizará diferentes actos en conmemoración del día mundial de las Enfermedades Raras (29 de Febrero).

El pueblo de Fuentesaúco se volcará con las Enfermedades Raras en colaboración con Muévete por los que no pueden. Marcos Bajo y Minerva González, fundadores de la Asociación, se desplazarán hasta Fuentesaúco (Zamora) tras notificar al alcalde de Fuentesaúco la intención de realizar una serie de actos de divulgación y sensibilización en su localidad y este mostrarles su predisposición para poder llegar al máximo de Saucanos unificando esfuerzos por y para los afectados por este tipo de patologías minoritarias.

 

El ayuntamiento de Fuentesaúco junto a Muévete por los que no pueden, ha programado diferentes actividades desde el día 20 hasta el 22 de febrero con el principal reclamo de la mesa redonda, compuesta por diferentes afectados por Enfermedades Minoritarias,  la carrera/caminata solidaria e importantes charlas y jornadas en los centros educativos.

 

El especial vínculo entre Fuentesaúco y Muévete por los que no pueden se inició gracias a nuestro gran amigo y miembro de la gran familia de Muévete, el saucano Luis Alejano, afectado por un caso extremo de Síndrome de Ménière, quien día a día nos dar grandes lecciones de humildad, fortaleza y superación.
A raíz de este especial vinculo, el pasado mes de Octubre llegaba a Fuentesaúco parte del equipo de la III Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras, aunque con la importante baja de Marcos Bajo, deportista de dicha Vuelta Solidaria, que debido a una caída fue hospitalizado en el hospital de Zamora, hasta donde le llegaron diversas muestras de preocupación y deseos de recuperación por parte de los saucanos. Debido a ello, meses después la Asociación decide llevar a cabo dichas jornadas a modo de agradecimiento por aquellos gestos y que mejor manera que acercándoles la realidad con la que conviven los más de 3.000.000 de afectados por Enfermedades Raras en España.

En cuanto a la conferencia que se llevará a cabo el día 21 de febrero, formarán parte de ella Dña. Cristina Díaz, presidenta de AERSCYL (Asociación Enfermedades Raras Castilla y León), D. Raúl Vara presidente de Corriendo con el corazón por Hugo, junto a ellas también contaremos con el testimonio de diferentes familias afectadas por patologías como Síndrome de Pitt Hopkins, Retinosis Pigmentaria, Síndrome de Appert, Síndrome Ménière, etc.

Bajo, presidente de Muévete por los que no pueden, confirmaba que desde la asociación están muy contentos de poder celebrar estas jornadas en Fuentesaúco, porque el cariño y la cercanía recibida por parte del pueblo cuando se encontraba hospitalizado les hizo marcar en el mapa a Fuentesaúco, y deseaban encontrar el momento para agradecer, de algún modo a los Saucanos, el calor recibido en momentos delicados.

Las jornadas arrancaran el jueves y viernes 20 y 21 con charlas de sensibilización en el Colegio de Educación Infantil y Primaria Valle de Guareña y en el Instituto de Enseñanza Secundaria Fuentesaúco, destinadas a los jóvenes estudiantes de Fuentesáuco y poblaciones aledañas que cursan sus estudios en la población Saucana.

 

La tarde del viernes 21, tendrá lugar en el local social municipal El Charaiz la mesa redonda «Todos somos RAROS, todos somos iguales», moderada por Marcos Bajo cofundador de la Asociación Muévete por los que no pueden y con una gran representación de afectados de diversas enfermedades minoritarias que serán la voz de una gran minoría. Una mesa redonda abierta al publico en general con el objetivo de dar a conocer la importancia de la unión y la creación de esperanza mediante el avance de la investigación.

 



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