El pasado 19 de noviembre de 2019 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2020, donde cualquier persona y/o asociación podía presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2020.
El resultado de aquella preselección abierta a través de las R.R.S.S. de Muévete por los que no pueden (Facebook, Twitter e Instagram) daban como resultado 22 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final. Votación 100% pública y abierta, con el propósito de dar la máxima transparencia e igualdad entre las patologías propuestas.
Dicha votación se debía realizar mediante el correspondiente formulario publicado en nuestras redes sociales y en la web de la Asociación Muévete por los que no pueden. Tan solo se contabilizaron todos aquellos comentarios que votaban a 2 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología y teniendo en cuenta que las patologías difundidas durante el 2019 (Síndrome de Rett, Síndrome de Pitt Hopkins, S. Raynaud y Fibrosis Quística), para volver a ser difundidas en 2020 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.
Las patologías que se hubiesen presentado durante las 3 últimas ediciones (Neuropatía Auditiva) del Reto Difusión y nunca hubiesen resultado seleccionadas para su difusión, tras la votación final ascenderían 5 posiciones y tras ello se conocerían las 13 patologías a difundir.
La votación se llevo a cabo del 3 al 9 de diciembre del 2019, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con más votos las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2020, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las más de 7.000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero.
El resultado final:
Posición – Patología – Prevalencia – Resultado votos aplicada la prevalencia
1. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.c.: 0,80 220 Votos
2. Acromatopsia 250/1.000.000 f.c.: 0,68 202,64 Votos
3. Artrogriposis Múltiple Congénita 50/1.000.000 f.c.: 0,85 164,05 Votos
4. S. Noonan 250/1.000.000 f.c.: 0,68 150,28 Votos
5. S. Rett 75/1.000.000 f.c.: 0,825 100,65 Votos
6. Aciduria Melónica 1/1.000.000 f.c.:0,96 92,16 Votos
7. S. Duplicación MECP2 -300 casos en el mundo f.c.:0,975 78,97 Votos
8. Alteración GEN SCN9A con variante cromosoma 26 y 27 -150casos en el mundo f.c.:0,98 73,5 Votos
9. Insensibilidad Congenita al dolor 1/1.000.000 f.c.: 0,96 72,96 Votos
10. Insomnio Familiar Fatal -150 casos en el mundo f.c.:0,98 68,6 Votos
11. S. Angelman 45/1.000.000 f.c.:0,855 59,85 Votos
12. S. Delección 2p 16.3 -150/1.000.000 f.c.: 0,98 51,94 Votos
13. Acidemia netilmalonica con homocisteína 14/1.000.000 f.c.:0,88 51,04 Votos
14. Heteroplasia Ósea progresiva 1/1.000.000 f.c.: 0,96 50.88 Votos
15. Hiperinsulinismo 50/1.000.000 f.c.: 0,85 50,15 Votos
16. S. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.c.: 0,905 43,44 Votos
17. Degeneración hipertrófica Olivar -150/1.000.000 f.c.: 0,98 41,16 Votos
18. Paraparepsia Espástica Familiar 80/1.000.000 f.c.: 0,82 30,34 Votos
19. Neuropatía Auditiva 140/1.000.000 f.c.: 0,76 25,05 Votos
20. Lyme 60/1.000.000 f.c.: 0,835 19,20 Votos
21. S. Raynaud 80/1.000.000 f.c.: 0,82 18,04 Votos
22. S. de Lynch 330/1.000.000 f.c.: 0,60 13,68 Votos
Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 13 finalistas deberán comprometerse a compartir todas las publicaciones que se editen sobre la difusión de las dichas patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.
Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las dos patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 22 patologías existentes en el listado.
Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas.
Gracias.
Equipo Reto Difusión 2020 Muévete por los que no pueden