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RETO DIFUSIÓN 2020


Desde el día 03/12/19 a las 14:00 h. hasta el 09/12/19 a las 14:00 h. tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían se difundieran desde #MuévetePorLosQueNoPueden durante el 2020.

Normativa de la votación:

1.- Deberá ser seguidor de la página de Facebook de Asociación Muévete por los que no pueden.
2.- Darle a me gusta a esta publicación de Facebook.
3. Acceder al formulario de votación: https://forms.gle/t9BRt17Af8mmr7Cd9 y votar por 2 patologías (imprescindible votar 2 patologías, no se contabilizaran los que voten una sola patología), obteniendo cada patología votada 1 voto y únicamente se podrá votar rellenado el formulario y siendo seguidor de nuestra página de Facebook Muévete por los
que no pueden, tan solo se podrá votar una vez por persona, los votos que no cumplan estos requisitos no se contabilizarán como válidos.

¡Comparte con tus allegados invitándoles a votar y compartir!

Listado de patologías:

1. S. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.c.: 0,905
2. S. Angelman 45/1.000.000 f.c.:0,855
3. Alteración GEN SCN9A con variante cromosoma 26 y 27 -150casos en el mundo f.c.:0,98
4. Hiperinsulinismo 50/1.000.000 f.c.: 0,85
5. Heteroplasia Ósea progresiva 1/1.000.000 f.c.: 0,96
6. S. Rett 75/1.000.000 f.c.: 0,825
7. Aciduria Melónica 1/1.000.000 f.c.:0,96
8. Acidemia netilmalonica con homocisteina14/1.000.000 f.c.:0,88
9. Insomnio Familiar Fatal -150 casos en el mundo f.c.:0,98
10. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.c.: 0,80
11. Neuropatía Auditiva 140/1.000.000 f.c.: 0,76
12. Síndrome de Lynch 330/1.000.000 f.c.: 0,60
13. S. Raynaud 80/1.000.000f.c.: 0,82
14. S. Duplicación MECP2 -150 casos en el mundo f.c.:0,98
15. S. Noonan 250/1.000.000 f.c.: 0,68
16. Paraparepsia Espástica Familiar 80/1.000.000 f.c.: 0,82
17. Lyme 60/1.000.000 f.c.: 0,835
18. Acromatopsia 250/1.000.000 f.c.: 0,68
19. Artrogriposis Múltiple Congénita 50/1.000.000 f.c.: 0,85
20. Degeneración hipertrófica Olivar -150/1.000.000 f.c.: 0,98
21. Insensibilidad Congenita al dolor 1/1.000.000 f.c.: 0,96
22. S. Delección 2p 16.3 -150/1.000.000 f.c.: 0,98

Para tratar de ser lo más equitativos posibles, e intentar buscar un equilibrio e igualdad entre el número de votantes y la prevalencia (número de casos a nivel mundial), se usará un coeficiente de corrección aplicable al número total de votos en función al número de afectados a nivel mundial.

Las patologías difundidas durante el 2019, para volver a ser difundidas en 2020, deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.

Las patologías que se hayan presentado a los retos difusión 2018, 2019 y 2020 y no hayan resultado anteriormente como finalistas para su posterior difusión, en el listado final de votaciones de esta edición, avanzarán 5 posiciones por su constancia e interés en la difusión de las mismas año tras año.

Mediante el proceso de votación se obtendrán las 13 patologías finalistas, las cuales pasarán a difundirse durante el 2020, de enero a noviembre. El resultado de la votación se dará a conocer el día 10 de diciembre del 2020.

Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren entre las 13 finalistas deberán comprometerse en difundir todas las publicaciones que se editen relativas a la difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir toda la información y el conocimiento a cuánta más gente mejor.

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar a cuanta más gente mejor.

Gracias.

#EquipoRetoDifusión2020#RetoDifusión2020#AyudanosaAyudar


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