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NUEVE NIÑOS CON ER CORRERÁN LA MARATÓN DE ZARAGOZA

Nueve niños con Enfermedades Raras o Minoritarias correrán la Maratón de Zaragoza

Zaragoza, 2 de abril de 2019.- Nueve niños procedentes de Barcelona, Valencia, Madrid y Zaragoza afectados por diferentes enfermedades raras y/o grandes disCapacidades recorrerán los 42 kilómetros de la Mann-Filter Maratón Ciudad de Zaragoza de la mano de la Asociación Muévete por los que no pueden, con el objetivo de visibilizar las enfermedades raras (ER), animar a las personas con disCapacidad a practicar deporte saludable, eliminar las barreras sociales y acercar a la población la realidad de los pacientes y familiares de ER.

Mara, Guille, Valentina, Hugo, Nerea, Sara, Enzo, Leila y Andrea, son los 9 niños afectados por Enfermedades Minoritarias y/o grandes disCapacidades tales como el Síndromes de Rett, Síndrome de Morsier, Pitt Hopkins, Encefalopatía Severa, Parálisis Cerebral, TEA, Síndrome de Usher o Retinosis Pigmentaria, y a su vez los encargados de visibilizar las más de 7000 patologías minoritarias conocidas en el mundo y ser la imagen de los más de 3.000.000 de afectados en España que conviven con una Enfermedad Rara o Minoritaria, que son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Estos 9 guerreros contaran con un enorme grupo de voluntarios de la Asociación Muévete por los que no pueden, asociación dedicada a la visibilización de las Enfermedades Raras, la promoción del deporte adaptado e inclusivo para persones con disCapacidad y el fomento y la creación de ayudas a la Investigación y/o rehabilitación de afectados por estas patologías.

Alrededor de una treintena, serán los voluntarios que impulsaran los carros de estos pequeños guerreros, niños que sus edades oscilan entre los 5 y los 16 años, y que gracias a ese inmenso batallón de voluntarios volaran en sus caballos rodantes por los más de 42 km. de la Mann-Filter Ciudad de Zaragoza, regalando una preciosa mirada y espectacular sonrisa a todo aquel que les anime a su paso, porque a pesar de que su día a día no es sencillo por el tipo de patologías con las que conviven, tal vez son los que mejor saben sonreír a la vida, por desgracia en muchísimas ocasiones una vida no excesivamente larga….

Al inmenso equipo de voluntarios de la Asociación Muévete por los que no pueden, procedentes desde media España, se unen dos grandes familias que le darán a esta maratón solidaria un aire mucho más especial, inclusivo e integrador, provenientes desde Barcelona el GMAO by Muévete (Grupo Montaña Amigos ONCE) y la gran familia de Special Olympics Aragón, todos ellos se unen con la intención de aportar su granito de arena, acompañar a los pequeños guerreros e impulsar la plena inclusión.

Desde la Asociación Muévete por los que no pueden invitan a todos Zaragozanos a salir a las calles el próximo Domingo 7 de abril, a animar a estos pequeños guerreros, y a empaparse de su preciosa sonrisa y sus ganas de vivir…, además les podremos conocer más de cerca el sábado día 6 en horario de 10 a 14:00 y de 16:00 a 20:00 horas en el pabellón Deportivo del Campus de la Universidad de Zaragoza (entrada por calle Menéndez Pelayo frente a Luis Gálvez) donde será la entrega de dorsales y tendrán instalada una carpa informativa sobre su gran labor solidaria y por la que se irán pasando los diferentes guerreros y sus familias.

Toda la información en https://www.facebook.com/mueveteporlosquenopueden/

Para más información y entrevistas: Comunicación Muévete por los que no pueden.

Tel. 659 98 39 20 (posibilidad de contacto vía Whatsapp).



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