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CELEBRACIÓN II GALA SOLIDARIA «MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN» EN FAVOR DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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El pasado  17 de febrero en Can Masallera, Sant Boi de Llobregat, Barcelona, se celebraba la II Gala Solidaria a favor de las enfermedades raras organizada por la Asociación Muévete por los que no pueden.

La gala tuvo un objetivo muy claro: transparencia y reconocimiento hacia las personas e Instituciones implicadas.

Se contó con la colaboración del Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat, Star Wars Catalunya, Mago Churrimongui, Adrià Buscarons de Two Lumps y el gran equipo de voluntarios de Muévete por los que no pueden.

Durante la gala se hizo entrega de 3 ayudas a la investigación:

  • Ayuda de 1.600€ al proyecto: «Estudio del ejercicio físico dirigido en personas con Fibrosis Quística», presentado por la Asociación gallega de Fibrosis Quística. La ayuda fue recogida por el presidente de la asociación.
  • Ayuda de 2.100€ al proyecto: «Interactores de la ubicuitina ligasa UBE3A en el Síndrome de Angelman». Presentado por Asociación Síndrome de Angelman y cuya investigación es llevada a cabo por el Dr. Ugo Mayor de la Universidad del País Vasco. La ayuda fue recogida por la Secretaria de la asociación y por Marta Fernández de Boadilla, persona implicada, solidaria y que no está afectada por ninguna enfermedad rara, la cual presentó la candidatura de este proyecto.
  • Ayuda de 2.600€ al proyecto: «Identificación de nuevas dianas terapéuticas para el Síndrome de Rett basadas en la modulación de la neurotransmisión», presentado por la Fundación Hospital Sant Joan de Déu. Recogían la ayuda la Dra. Judith Amstrong que, junto a su equipo, lleva a cabo la investigación, y Fali Vázquez que es una mamá Rett.

Por otro lado, también se hizo entrega de las ayudas a rehabilitación gracias al proyecto «Ultraman nonstop por las enfermedades raras». Proyecto solidario llevado a cabo por José Ruiz Hinojosa y el equipo Ultraman nonstop. Esta ayuda concedía 7 becas a la rehabilitación de niños con enfermedades raras o grandes discapacidades. Los niños becados fueron:

  • Andrea, Martina y Nerea, niñas con Síndrome de Rett.
  • Aitor, niño con paralisis cerebral y neuropatía auditiva.
  • Guille, niño con paralisis cerebral.
  • Noe Gaya, adulta con tetraplejía.
  • Valentina, niña con Pitt-Hopkins.

Cabe destacar que dos de estas familias donaron su beca de rehabilitación a la bolsa de creación de ayudas a la investigación de Muévete por los que no pueden.

Por primera vez, se hacía reconocimiento a los embajadores solidarios. Personas, instituciones o eventos que durante el 2018 se involucraron de una manera excepcional por las enfermedades raras. Los embajadores fueron:

  • Embajador deportista solidario: José Ruiz Hinojosa, por su proyecto «ultraman nonstop por las enfermedades raras», y a todo su equipo.
  • Embajador al evento solidario: «Masterclass de zumba solidaria» en San Lorenzo de El Escorial. Recogían el premio Valentina Aparicio, María Gadea y Mónica Herranz como impulsoras del evento.
  • Embajadora implicada afectada por una enfermedad rara: Andrea Pinilla y familia. Por su participación en la organización de múltiples eventos de Muévete por los que no pueden.
  • Embajador a la Institución implicada: Excelentísimo Ayuntamiento de Pinoso. Por su cooperación en la vuelta solidaria a España 2016, en el día mundial de las enfermedades raras 2018 y en la media maratón de Pinoso 2018. No pudieron asistir para recoger el premio, aunque hicieron llegar un vídeo de agradecimiento.
  • Embajador al evento más constante: «Cabrilenca, camines o corres?» de la Secció ciclista Cabrils La Concordia. Por su colaboración durante 5 años seguidos, aportando su granito de arena para la investigación de las enfermedades raras.

Así mismo, se hizo entrega de un trofeo de agradecimiento a la Sra.Lluïsa Moret, Alcaldesa del Ayuntamiento de Sant Boi de Llobregat. Por su apoyo en esta gala solidaria y en múltiples eventos solidarios llevados a cabo en esta población.

La implicación de los participantes en esta gala fue excepcional. Con la actuación de los amigos de la asociación con discapacidad intelectual «Tots som Santboians», Adrià Buscarons a la guitarra del grupo «Two Lumps» y Star Wars Catalunya.
Hubo un momento muy emotivo con Minerva González, cofundadora de la asociación Muévete por los que no pueden, junto a sus hermanas provenientes de Tenerife, las cuales junto a 8 niños cantaron una versión de la canción «que canten los niños» de José Luis Perales.

Como colofón de la gala, un cierre espectacular con todos los voluntarios de Muévete cantando una canción muy significativa para la asociación: «Color esperanza» de Diego Torres.

Especial gratitud a Mateo Vergara, presentador de la Gala solidaria. Por hacer lo imposible por estar ese día a nuestro lado. Gracias Mateo.

Agradecimiento a todos los colaboradores, Instituciones, personas privadas, anónimas que durante el 2018 han querido aportar su granito de arena para que esta gala, esta entrega de ayudas haya sido posible. Gracias de todo corazón.

Muévete por los que no pueden.

 



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