RETO DIFUSIÓN 2019 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS

El pasado 26 de noviembre de 2018 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2019, donde cualquier persona y/o asociación podían presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2019.

El resultado de aquella preselección abierta a través de las RRSS de Muévete por los que no pueden (Facebook, Twitter e Instagram) daban como resultado 31 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final. Votación 100% pública, abierta y visible, con el propósito de dar la máxima transparencia e igualdad entre las patologías propuestas. Dicha votación se debía realizar mediante la página de Facebook de la Asociación Muévete por los que no pueden, y tan solo se contabilizaron todos aquellos comentarios que votaban a 2 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología y teniendo en cuenta que las patologías difundidas durante el 2018 (Síndrome de Rett, Síndrome de Angelman, Fibrosis Quística, Retinosis Pigmentaria y AME), para volver a ser difundidas en 2019 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección. Y las patologías que se hubiesen presentado durante las 3 últimas ediciones ( Síndrome de Pitt Hopkins) del Reto Difusión y nunca hubiesen resultado seleccionadas para su difusión, tras la votación final ascenderían 5 posiciones y tras ello se conocerían las 13 patologías a difundir.

La votación se llevo a cabo del 9 al 12 de diciembre del 2018, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con mas votos las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2019, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las mas de 7000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el ultimo día del mes de febrero.

El resultado final:

Posición – Patología – Prevalencia – Resultado votos aplicada la prevalencia

1. S. Ehlers Danlos 33/1.000.000 f.:0,87 316,5

2. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.:0,76 245,6

3. S. Ondine 5/1.000.000 f.:0,90 244,8

4. S. Nefrótico Idiopático sensible a esteroides 18/1.000.000 f.:0,89 208,15

5. Síndrome de Rett. 75/1.000.000 f.:0,825 167,45

…..Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85 161,5 (difundida en 2018)

…..Síndrome de Angelman. 45/1.000.000 f.:0,855 155,6 (difundida en 2018)

6. Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,875 125,1

7. S. Renal Cascanueces >1/1.000.000 f.:0,98 95,06

8. S. Rayanaud CREST 80/1.000.000 f.: 0,83 83

9. Distrofia muscular por déficit de sarcoglicanos >1/1.000.000 f.:0,98 82,32

10. Neurofibromatosis 300/1.000.000 f.:0,60 79,8

11. CDKL5 22/1.000.000 f.:0,88 73,92

12. S. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.: 0,90 41,63 (sube 5 puestos por repetir 3 años candidatura)

13. Mastocitosis Sistémica 33/1.000.000 f.:0,87 69,6

14. Insomnio familiar >1/1.000.000 f.:0,98 59,7

15. Pallister Killian 40/1.000.000 f.:0,86 52,4

16. Galactosemia 20/1.000.000 f.: 0,875 46,3

17. Cistinosis Nefropática 8/1.000.000 f.: 0,89 43,6

18. Retinósis Pigmentaría 200/1.000.000 f.:0,70 38,5

19. ENACH 1-3/1.000.000 f.:0,98 35,2

20. Laminopatía Congénita >1/1.000.000 f.:0,98 31,3

21. S. Duplicación MECP2 >150 f.:0,98 28,4

22. Síndrome de Lynch. 330/1.000.000 f.:0,60 28,2

23. Niemann Pick Tipo C 6,2/1.000.000 f.:0,895 26,8

24. Neuropatía Auditiva 140/1.000.000 f:0,76 23,5

25. S. De Wilkie 200/1.000.000 f.:0,70 16,8

26. S. 5p- 27/1.000.000 f.:0,873 13,08

27.: Gastroparesia 480/1.000.000 f.:0,50 12,0

28.: S. Aircadi 10/1.000.000 f.:0,89 9,7

29.: Adrenoleucodistrofia 5/1.000.000 f.:0,84 4,2

Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 13 finalistas deberán comprometerse a compartir todas las publicaciones que se editen sobre la difusión de las dichas patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.

Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las dos patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 31 patologías existentes en el listado.

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas.

Gracias.

Equipo Reto Difusión 2019 Muévete por los que no pueden