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VOTACIÓN POPULAR RETO DIFUSIÓN ’19 POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Desde el día 09/12/18 a las 19:00 h. hasta el 12/12/18 a las 20:00 h. tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían se difundieran desde #MuévetePorLosQueNoPueden durante el 2019.

Normativa de la votación:

1.- Deberá ser seguidor de la página de Facebook de Muévete por los que no pueden.

2.- Darle a me gusta en esta publicación de Facebook.

Todos los votantes deberán votar 2 patologías (imprescindible votar 2 patologías, no se contabilizarán los comentarios que voten una sola patología), obteniendo cada patología votada 1 voto, y únicamente se podrá votar haciendo un comentario en la página oficial de Muévete por los que no pueden y siendo seguidor de ella, tan solo se podrá votar una vez por persona, los votos que no cumplan estos requisitos no se contabilizarán como válidos.

Comparte con tus allegados invitándoles a votar y compartir.

Listado de patologías:

1. Retinosis Pigmentaria. 200/1.000.000 f.:0,70

2. Síndrome Niemann Pick tipo C. 6,2/1.000.000 f.:0,895

3. Síndrome Angelman 45/1.000.000 f.:0,855

4. Fibrosis Quística. 100/1.000.000 f.:0,80

5. Neuropatía Auditiva 140/1.000.000 f.:0,76

6. Síndrome de Lynch 330/1.000.000 f.:0,60

7. Galactosemia 20/1.000.000 f.:0,875

8. Síndrome de Ondine 5/1.000.000 f.:0,90

9. Síndrome Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.:0,905

10. Trastorno CDKL5 22/1.000.000 f.:0,88

11. Síndrome Nefrótico Idiopático sensible a esteroides 18/1.000.000 f.:0,89

12. Mastocitosis Sistémica 33/1.000.000 f.:0,87

13. Pallister Killian 40/1.000.000 f.:0,86

14. Distrófia Muscular de cinturas por Déficit de Sarcoglicanos >150 en el mundo f.:0,98

15. Síndrome de Rett 75/1.000.000 f.: 0,825

16. Insomnio Familiar Fatal >150 en el mundo f.:0,98

17. ENACH Enfermedad Neurodegenerativa por Acumulación Cerebral de Hierro 1-3/1.000.000 f.:0,91

18. Laminopatía Congénita – Distrofia Muscular <1/1.000.000 f.:0,98

19. Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85

20. Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,875

21. Síndrome 5p- 27/1.000.000 f.:0,873

22. Neurofibromatosis 300/1.000.000 f.:0,60

23. Síndrome de Aicardi-Goutières 10/1.000.000 f.:0,89

24. Síndrome Renal del Cascanueces >1/1.000.000 f.:0,98

25. Síndrome Ehlers Danlos 33/1.000.000 f.: 0,87

26. Síndrome MECP2 >150 en el mundo f.: 0,98

27. Adrenoleucodistrofia ligada al X 50/1.000.000 f.: 0,84

28. Cistinosis nefropática infantil 8/1.000.000 f.:0,89

29. Síndrome de Wilkie 200/1.000.000 f.:0,70

30. Enfermedad de Rayanaud CREST 80/1.000.000 f.:0,83

31. Gastroparesia 480/1.000.000 f.: 0,50

Para tratar de ser lo más equitativos posibles, e intentar buscar un equilibrio e igualdad entre el número de votantes y la prevalencia (número de casos a nivel mundial), se usará un coeficiente de corrección aplicable al número total de votos en función al número de afectados a nivel mundial.

Las patologías difundidas durante el 2018, para volver a ser difundidas en 2019 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.

Las patologías que se hayan presentado a los retos difusión 2017, 2018 y 2019 y no hayan resultado anteriormente como finalistas para su posterior difusión, en el listado final de votaciones de esta edición, avanzarán 5 posiciones por su constancia e interés en la difusión de las mismas año tras año.

Mediante el proceso de votación se obtendrán las 13 patologías finalistas, las cuales pasarán a difundirse durante el 2019, de enero a noviembre.

El resultado de la votación se dará a conocer el día 14 de diciembre del 2018.

Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren entre las 13 finalistas deberán comprometerse en difundir todas las publicaciones que se editen relativas a la difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir toda la información y el conocimiento a cuánta más gente mejor.

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar a cuanta más gente mejor. Gracias.
#EquipoRetoDifusión2019
#RetoDifusión2019
#AyudanosaAyudar


17 comentarios

  1. SUSAN
    9 diciembre, 2018 a 19:08

    Votos
    12. Mastocitosis sistemática
    25..síndrome de ehlers danlos

    1. administrador
      9 diciembre, 2018 a 19:39

      Solo se contabilizarán las votaciones en la página de facebook de la Asociación Muévete por los que no pueden. Les dejamos el enlace directo, gracias!!

      https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2210443029177492&id=1592825997605868

  2. 25
    9 diciembre, 2018 a 19:16

    Por Ansedh

    1. administrador
      9 diciembre, 2018 a 19:39

      Solo se contabilizarán las votaciones en la página de facebook de la Asociación Muévete por los que no pueden. Les dejamos el enlace directo, gracias!!

      https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2210443029177492&id=1592825997605868

  3. Raquel Montero flores
    9 diciembre, 2018 a 19:19

    25 y 30

    1. administrador
      9 diciembre, 2018 a 19:38

      Solo se contabilizarán las votaciones en la página de facebook de la Asociación Muévete por los que no pueden. Les dejamos el enlace directo, gracias!!

      https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2210443029177492&id=1592825997605868

  4. Ana
    9 diciembre, 2018 a 19:24

    25 síndrome Ehles Danlos

    1. administrador
      9 diciembre, 2018 a 19:38

      Solo se contabilizarán las votaciones en la página de facebook de la Asociación Muévete por los que no pueden. Les dejamos el enlace directo, gracias!!

      https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2210443029177492&id=1592825997605868

  5. Sonia
    9 diciembre, 2018 a 19:26

    16. Insomnio Familiar Fatal
    6. Sindromd de Lynch

    1. administrador
      9 diciembre, 2018 a 19:39

      Solo se contabilizarán las votaciones en la página de facebook de la Asociación Muévete por los que no pueden. Les dejamos el enlace directo, gracias!!

      https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2210443029177492&id=1592825997605868

  6. Rebeca
    9 diciembre, 2018 a 19:40

    20

    1. administrador
      9 diciembre, 2018 a 21:01

      Solo se contabilizarán las votaciones en la página de facebook de la Asociación Muévete por los que no pueden. Les dejamos el enlace directo, gracias!!

      https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=221044302917

  7. Teresa Crespo
    9 diciembre, 2018 a 19:41

    Voto número 4 Fibrosis quística
    Número 8 síndrome de Ondine

    1. administrador
      9 diciembre, 2018 a 19:43

      Solo se contabilizarán las votaciones en la página de facebook de la Asociación Muévete por los que no pueden. Les dejamos el enlace directo, gracias!!

      https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=2210443029177492&id=1592825997605868

  8. Maria
    9 diciembre, 2018 a 19:49

    25. Síndrome de Ehlers Danlos
    4. Fibrosis quistica

  9. Jose
    9 diciembre, 2018 a 20:25

    Voto por 25

    1. administrador
      9 diciembre, 2018 a 21:01

      Solo se contabilizarán las votaciones en la página de facebook de la Asociación Muévete por los que no pueden. Les dejamos el enlace directo, gracias!!

      https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=221044302917

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