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ACTIVIDADES CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN PINOSO.

La semana del 25 al 28 de febrero gracias a la colaboración del ayuntamiento de Pinoso, Muévete por los que no pueden participará en los diferentes actos en conmemoración del día mundial de las Enfermedades Raras (último día del mes de febrero). Entre dichas actividades, cabe destacar la carrera por la investigación de las Enfermedades Minoritarias.

 

El pueblo de Pinoso una ocasión más vuelve a volcarse con las Enfermedades Raras en colaboración con Muévete por los que no pueden.  Marcos Bajo, Minerva González, y su fiel escudero Gregorio Jiménez  se desplazaran hasta Pinoso (Alicante) tras notificar al alcalde de Pinoso la intención de realizar una serie de actos de divulgación y sensibilización en su localidad y este abrirles las puertas del pueblo y unirse al 100 % a la organización de diferentes acciones para de este modo poder llegar al máximo de Pisoneros unificando esfuerzos por y para los afectados por este tipo de patologías minoritarias.

El ayuntamiento de Pinoso junto a Muévete por los que no pueden ha programado diferentes actividades desde el día 25 al 28 de febrero, con el principal reclamo de la carrera solidaria, pero también con importantes charlas, ponencias y jornadas en los centros educativos.

La estrecha relación entre Pinoso y Muévete por los que no pueden se inicio en abril del 2016, cuando nuestros deportistas Marcos, Minerva junto a su escudero Goyo realizaron un parada de la Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras en la localidad, la cual organizó una jornada en la que se recaudaron alrededor de 3500€ y en la que fueron muchos los pinoseros implicados, en esta ocasión, su alcalde, D. Lázaro Azorín, también anima a la participación de todos en un proyecto que también cuenta con una organización desde diferentes concejalías que están trabajando en el proyecto.

Azorín afirma que se trata de una carrera muy especial y que nos hace especial ilusión formar parte de este proyecto solidario. Pinoso ha demostrado en diferentes ocasiones ser un pueblo solidario, y también está consolidado por eventos deportivos, en esta ocasión fusionará solidaridad y deporte con un objetivo común, visibilizar a todas las personas en la sociedad.
En cuanto a la conferencia que se llevará a cabo el día 28, día mundial de las Enfermedades Raras, el alcalde también ha anunciado que formará parte de ella Fide Mirón Torrente, presidenta de ADIBI (Asociación Discapacidad & Enfermedades Raras) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) , Divulgadora en el campo de las Enfermedades Raras, discapacidad y del mundo asociativo y afectada de porfiria de Günther, junto a ellas también estarán Marcos Bajo, Minerva González y Lucía Gómez, Presidenta de la Asociación “Iguals i sense traves” de Pinoso además de otros posibles ponentes, ya que todavía se está trabajando en la campaña.

Bajo, presidente de Muévete por los que no pueden confirmaba que desde la asociación están muy contentos de poder celebrar estas jornadas en Pinoso, porque el cariño y la cercanía recibida por parte de todo el pueblo al paso de la Vuelta Solidaria a España les hizo marcar en el mapa a Pinoso por ser un pueblo especial, con valores, solidaridad y cercanía, y deseábamos encontrar el momento para volver a compartir junto a todos los Pisoneros esos valores que consideramos tan importantes.

Agradecer de forma muy especial a su alcalde, D. Lázaro Azorín, por su tremenda implicación y su cercanía, transmitir ese agradecimiento a todo su equipo, que se implican codo a codo junto a el, y en especial a las diferentes concejalías implicadas, técnicos, club de atletismo…..

Las jornadas se iniciaran el día 25 a lo grande, con un gran evento deportivo, que se tratará de la Carrera por las Enfermedades Raras de Pinoso, carrera solidaria y no competitiva, cuyo fin es acompañar a Marcos y Minerva, deportistas con disCapacidad Visual, Marcos debido a una enfermedad minoritaria, los objetivos de la misma serán ser solidarios y aunar esfuerzos para que continúe la investigación en este tipo de enfermedades. La inscripción tiene un coste de 5€ que serán destinados íntegramente para la investigación. El recorrido dividido en 7 etapas será por Pinoso y sus pedanías, cada una de las etapas será de aproximadamente una hora y se han establecido puntos de avituallamiento tras cada una de ellas, dará comienzo a las 9:30 de la mañana y se prevé que finalice sobre las 18 horas. Los participantes podrán desarrollar la carrera en su totalidad o por etapas.

Desde Muévete por los que no pueden nos gustaría contar con la presencia de todos los Pisoneros en la Carrera y las diferentes jornadas y animamos a todos a salir a la calle y solidarizarse, cualquier persona con alguna necesidad especial por alguna tipo de disCapacidad que desee participar en la carrera no dude en contactar con Muévete por los que no pueden o con el ayuntamiento de Pinoso mediante la web de http://pinososolidario.es/ y en la medida de lo posible pondremos todos los medios para que pueda también estar participando.

Toda la información referente a la carrera y para inscribirse la podréis encontrar en el siguiente enlace de Pinoso Solidario:

http://pinososolidario.es/



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