RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS
El pasado 27 de Noviembre del 2017 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2018, donde cualquier persona y/o asociación podían presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2018.
El resultado de aquella preselección abierta através de las RRSS de Muévete por los que no pueden (Facebook, twetter e instagram) daban como resultado 20 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final, votación 100% publica, abierta y visible, con el propósito de dar la máxima transparencia e igualdad entre las patologías propuestas, dicha votación se debería realizar mediante nuestra página de Facebook de Muévete por los que no pueden, y tan solo se contabilizaron todos aquellos comentarios que votaban a 2 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología y teniendo en cuenta que las patologías difundidas durante el 2017 (Síndrome de Rett, 4p-, Fibrosis Quística), para volver a ser difundidas en 2018 deberán estar entre las 5 más votadas tras ser aplicado el coeficiente de corrección.
La votación se llevo a cabo del 11 al 14 de diciembre del 2017, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con mas votos, las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2017, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las mas de 7000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el ultimo día del mes de febrero.
El resultado final:
Posición – Patología – Prevalencia – Resultado votos aplicada la prevalencia
1. Colagenopatias tipo II 55/1.000.000 (media) f.:0,845 321,945
2. PHP Pseudohipoparatiroidosmo >200 en el mundo f.:0,97 304,58
3. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f.:0,80 160,862,415
4. Atrofia Muscular Espinal AME 40/1.000.000 f.:0,85 150,45
5. Síndrome de Rett. 75/1.000.000 f.:0,825 132,825
6. Síndrome de MELAS 4/1.000.000 f.:0,90 132,30
7. Distrofia Muscular Facioescapulohumeral 50/1.000.000 f.: 0,85 130,55
8. Síndrome de Leigh 30/1.000.000 f.:0,87 120,93
9. Retinósis Pigmentaría 200/1.000.000 f.:0,705 116,9
… Síndrome Wolf-Hirschhorn 4p- 20/1.000.000 f.:0,87 113,97 (difundida en 2017)
10. Síndrome STXBP1 >300 en el mundo f.:0,97 104,76
11. Síndrome de Angelman. 45/1.000.000 f.:0,855 62,415
12. Niemann Pick 20/1.000.000 f.:0,87 53,94
13. Esclerosis Tuberosa 170/1.000.000 f.: 0,76 29,64
14. Hiperplasia Suprarrenal Congénita 100/1.000.000 f.:0,80 28,8
15. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f.:0,90 21,6
16. PTI (Pupura Trombocitopénica Idiopática) 20/1.000.000 f.:0,87 20,88
17. 22q11 500/1.000.000 f.:0,59 19,47
18. Síndrome de Lynch. 330/1.000.000 f.:0,60 13,8
19. Miastenia gravis 170/1.000.000 f.:0,76 10,64
Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 13 finalistas se deberán de comprometer a compartir todas las publicaciones que se editen sobre difusión de las 13 patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.
Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las dos patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 20 patologías existentes en el listado
Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas.
Gracias.
Equipo Muévete por los que no pueden
