Un año mas y gracias a los cientos de personas que durante el año 2016 os implicasteis aportando vuestro granito de arena en algunas de las múltiples actividades llevadas a cabo desde Muévete por los que no pueden, hoy os podemos, que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a quien iban destinados el 100% de los fondos recaudados en 2016, ya a puesto en marcha la III Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación.
Sois muchos los que desde el 2015 habéis depositado vuestra confianza en nuestra labor 100% desinteresada, fruto de esa confianza en 2016 se otorgaron 16.000 Euros repartidas en 2 becas de investigación, y en esta nueva convocatoria se otorgaran 2 nuevas becas por valor de 10.000 euros cada una (20.000 euros en total), de los cuales casi un 88% por ciento de su totalidad serán gracias a vuestros granitos de arena y solidaridad.
Sois muchos los particulares que de forma anónima a diario o implicáis en nuestros eventos y causas, y a cada uno de ustedes les agradecemos de corazón vuestro esfuerzo, porque somos conscientes de que en muchas ocasiones recortáis parte de vuestros presupuestos cotidianos para poder hacer vuestra aportación, y eso es un gran y bonito gesto.
Agradecer también de forma muy especial a aquellas empresas, que desde el 2015 os unisteis a nuestra/vuestra lucha en favor de las enfermedades raras, porque gracias a vosotros y a vuestra implicación en difusión, económicamente o moralmente esta nueva convocatoria de becas vuelve a ser una realidad.
Colaboradores:
– Base Castelló Esport by Runnering
– Grupo Dia%
– Gasoils Carreras
– SportHG
– ONCE
– 226ERS
– ILUNION Hoteles
– Federació Catalana Esports per a Cecs
– Fundació Museu Olímpic
– Agua Mineral Ermita de Bruguers
– Unilever
– Salomon
– Tarannà
– Alma
– Herbalife Nutrición
– RubióMonocoat
– Restaurante Sak
– Asbert Gestión
– Refoarq
– 9Sentiment
– Nadie es Invisible
– 8 rayos de Sol
– Jonovisa Descans
– ResetbyToende
– Viscoform
– SwissConfort
– Sala Giol
– Associació Catalana Síndrome de Rett
– Grupo Montaña Amigos ONCE Catalunya
– Talent Clue
– Fundación Avan
– Vinícola Valmadrigal
Eventos Colaboradores:
– Carrera por la Integración Villa de Ezcaray “Carrera de la Ilusión”
– Els Vermouts del Lola Anglada
– Entreno TrailRunning Vigia
– Academia Nuria de Gavà
– Red Runners
– Cabrilenca Camines o Corres
– MABO – Maratón del Borriol – Obra Social La Caixa
– Entreno 100% Soliudario by Muévete
– Gran Fondo Bicircuit Festival
– LimiActiva
– Nitsde LlunaPlena byRunnering
Mil gracias de corazón por seguir sembrando esperanza, y gracias por ser parte de la familia Muévete por los que no pueden.
A continuación les dejamos un breve resumen de la convocatoria expuesta por FEDER y en el lace para acceder a las becas y los pasos a seguir para optar a ellas:
Desde la Fundación FEDER impulsamos nuestra primera Convocatoria de Ayudas a la Investigación en 2015 motivada por la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades raras (ER) y el papel, creciente, de las asociaciones de pacientes como promotora del conocimiento científico.
Muestra de ello es «su participación en el desarrollo de registros específicos por patologías, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación que permiten avanzar en el diagnóstico precoz. Precisamente, en este último ámbito las familias con ER logran acceder a las pruebas diagnósticas a través de los propios proyectos de investigación, mediante los cuales se financian estas costosas pruebas» ejemplifica Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.
Conscientes de ello, «impulsamos esta nueva convocatoria en la que se concederán dos ayudas de 10.000 euros a dos de los proyectos de nuestro tejido asociativo y que serán evaluados por la Agencia Estatal para la Investigación (AEI)» ha avanzado Carrión.
Garantizaremos así valoración científico-técnica de los proyectos. Para ello, la Agencia analizará, como criterios prioritarios, la calidad científico-técnica, la capacidad de investigación del Investigador Principal, el historial científico del grupo, sus implicaciones éticas o la viabilidad científica del proyecto, entre otros aspectos técnicos.
La base de la investigación, la movilización
Para hacer posible esta convocatoria, y como principal novedad, «la dotación de los proyectos vuelve a ser mayor, creciendo cada año y, en esta ocasión, gracias a la equipo Muévete por los que no pueden, la ONG Otromundoesposible, la Carrera de Guardia Civil de Zamora, Sanofi Genzyme y Aquadeus » subraya Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación.
La implicación de esta Red de Entidades Solidarias con la causa «nos ha permitido dar impulso a nuestra Fundación, pero también a nuestra realidad» agradece el Vicepresidente de la Fundación FEDER, haciendo referencia a la base social que reside en cada uno de estos proyectos.
A ello, se une la movilización social que FEDER ha motivado este año con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a través del cual lanzó la campaña ‘La investigación es nuestra esperanza’ de FEDER con una propuesta muy clara: incluir la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).