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RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS

 

RETO DIFUSIÓN 2017 ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS

El pasado 27 de Noviembre del 2106 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2017, donde cualquier persona y/o asociación podían presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2017.
 El resultado de aquella preselección abierta a través de las RRSS de Muévete por los que no pueden (Facebook, twetter e instagram) daban como resultado 31 candidaturas, las cuales pasaron a la votación final, votación 100% publica, abierta y visible, con el propósito de dar la máxima transparencia e igualdad entre las patologías propuestas, dicha votación se debería realizar mediante nuestra página de Facebook de Muévete por los que no pueden, y tan solo se contabilizaron todos aquellos comentarios que votaban a 3 patologías diferentes, adjudicando 1 voto por patología.
La votación se llevo a cabo del 9 al 14 de diciembre, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 10 patologías con mas votos, las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2017, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las mas de 7000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las Enfermedades Raras el ultimo día del mes de febrero.
El resultado final:

 

Posición – Patología – Prevalencia – Resultado votos aplicada la prevalencia
1. Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA 20/1.000.000 f:0,87 – 346,26
2. S. Rett 75/1.000.000 f:0,825 – 245,85
3. Cadasil 20/1.000.000 f:0,87 – 245,34
4. Fibrosis Quística 100/1.000.000 f:0,80 – 194,4
5. Delección 2p 16.3 >50 mundo f:1,0 – 189,0
6. Wolf Hirschhorn, 4p- 20/1.000.000 f:0,87 – 162,69
7. Esclerosis Sistémica o Esclerodermia 130/1.000.000 f:0,77 – 137,2
8. Duplicación MECP2 >150 mundo f:0,98 – 117,6
9. Tricotiodistrofia >50 mundo f:1,0 – 106,0
10. Neurofibromatosis 300/1.000.000 f:0,60 – 88,2
11. Pseudo Hipoparatiroidismo A1 >200 mundo f:0,97 – 80, -51
12. 9p >50 mundo f:1,0 – 75,0
13. Angelman 50/1.000.000 f:0,85 – 73,95
14. Niemann Pick C 6,2/1.000.000 f:0,899 – 70,12
15. Dravet 37,5/1.000.000 f:0,86 – 63,64
16. Dermatomiositis juvenil 4/1.000.000 f:0,90 – 63,0
17. Ataxia 200/1.000.000 f:0,70 – 60,9
18. Meniere 900 /1.000.000 f:0,4 – 57,6
19. Retinosis Pigmentaría 200/1.000.000 f:0,70 – 49,7
20. Pitt Hopkins 4/1.000.000 f:0,90 – 47,7
21. Huntington 75/1.000.000 f:0,825 – 41,25
22. Neuropatía Auditiva 140/1.000.000 f:0,76 – 33,44
23. Hiperglicinemia no Cetósica 15/1.000.000 f:0,88 – 30,8
24. Usher 35/1.000.000 f:0,885 – 29,2
25. Heteroplasia Ósea 0,5/1.000.000 f:0,9 – 26,1
26. Paraparesia Espástica Familiar 60/1.000.000 f:0,845 – 21,97
27. Charcote Marie Tooth 200/1.000.000 f:0,70 – 16,8
28. Behçet 100/1.000.000 f:0,80 – 16,0
29. Milroy 13/1.000.000 f:0,88 – 11,44
30. Koolen des Vries 60/1.000.000 f:0,845 – 11,83
31. Pseudoxantoma elástico 20/1.000.000 f:0,87 – 8,7

 

Las personas anónimas o representantes de asociaciones que han presentado las candidaturas y que entren en las 10 finalistas se deberán de comprometer a compartir todas las publicaciones que se editen sobre difusión de las 10 patologías, para de este modo transmitir la información y el conocimiento a cuanta más gente mejor, al igual que solicitamos a toda persona que lo desee a compartir entre sus allegados para crear una gran cadena de solidaridad y difusión.
Queremos agradecer a todos aquellos que han dedicado unos segundos de su tiempo a votar las tres patologías que se requerían para ser contabilizado el voto, a todas aquellas personas y asociaciones que han creado una gran cadena de solidaridad permitiendo que muchas personas hayan escuchado por primera vez nombres de algunas de las 31 patologías existentes en el listado

Agradecemos vuestro tiempo y colaboración para tratar de llegar al máximo de personas, gracias.

Equipo Muévete por los que no pueden

 

 



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