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CRÓNICAS ETAPAS DE LA 53 A LA 57 DE LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Etapa 53 – domingo 12 de junio

El equipo nuevamente se disponía  a emprender su marcha, que arrancaría en dirección de Gurrea de Gállego, para proseguir hasta Almudévar.
Pocos kilómetros antes de llegar a Almudévar, el cuenta kilómetros de la Vuelta Solidaria a España por las enfermedades raras, sobrepasaría la cifra de  3.000 km.
Tres mil kilómetros repletos de esperanza , de solidaridad , por una mejora en la calidad de vida y salud de los más de 3.000.000 de afectados por enfermedades raras en España, y muchísimos más en todo el mundo.
Enfermedades de las que existen conocidas 7000 patologías  y otras muchas todavía sin diagnóstico.
Ya en Almudévar nos recibiría el alcalde del pueblo, una recepción rápida para proseguir la marcha en dirección Huesca.
Tras kilómetros  y kilómetros sin prácticamente ninguna señal de vida humana , entrábamos a Huesca, hasta la Plaza de Santo Domingo.
Allí nos recibían un par de concejales del ayuntamiento y el coordinador de FEDER de Aragón.
Una recepción bastante sosa, en una ciudad  como Huesca, en la que seguro que hay cientos de afectados por distintas enfermedades minoritarias, y miles de personas viviendo en la ciudad.
Sorprendentemente uno de los concejales, se extrañaba de la no presencia de prensa a nuestra llegada y nos preguntaba si la habíamos convocado.
Casualmente en nuestros cientos de contactos con los ayuntamientos , lo poquito que se les pedía era recepción, difusión entre la población y los medios de comunicación.
Con lo cual una vez más manifestamos que todavía hay mucho por hacer a todos los niveles. Proseguiremos poco a poco sembrando para que poco a poco se sigan haciendo más cosas.
Tras la mini recepción seguiríamos hasta los alrededores del  Palacio de Deportes de Huesca para descansar, ya que mañana será un nuevo día, una nueva etapa, una nueva semana,  la última semana de esta Vuelta Solidaria a España  por las enfermedades raras.
Última semana donde hay que tener la cabeza fría, puesto que el subconsciente te engaña, y aparecen síntomas de cansancio, dolores y demás.
Cuando en lugar de pensar en esa última semana, todavía nos quedaran dos o tres, seguro que nuestra cabeza estaría más fuerte, y no repararía en esos miedos, esos miedos, dolores, cansancios y fatiga inexistentes, o existentes pero no tan remarcados.
Por tanto mañana arrancamos una nueva etapa , ahora sí en dirección Huesca Barcelona, para finalizar el 18 de junio en Viladecans, en la “LLuna Plena”  donde estamos seguros que será un acto muy bonito y emotivo  pero antes durante la semana habrá más actos con más implicación.
Mañana más y mejor
Pero a última hora del día, nos llegaba una gran y sorprendente noticia , una vez más al igual que el año pasado, los distribuidores independientes de HERBALIFE – Cataluña que este fin de semana han realizado su congreso  anual de nutrición, en el cual se destina un fondo por una causa, el de ser solidario.
El año pasado los distribuidores independientes de HERBALIFE, quisieron unirse a la Vuelta solidaria a Cataluña por las enfermedades raras, a través del proyecto Muévete por los que no pueden, hicieron una gran aportación económica a favor de las enfermedades raras.
Este año han querido repetir.
Este año nos han vuelto a mostrar su confianza en este nuestro equipo , su equipo , y al finalizar la tarde de hoy nos hacían llegar una imagen donde  decía  “ Los distribuidores independientes de HERBALIFE Cataluña, donan más de 4200 euros, a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)  a través del proyecto Muévete por los que no pueden en su Vuelta solidaria a España por las enfermedades raras, para futuras convocatorias de becas e investigación” .
Queremos agradecer de pleno corazón, este granito de arena que se une a esa gran montaña que entre todos estamos creando . Una gran montaña de solidaridad y esperanza, ilusión y salud futura.
Agradecer especialmente a Mari Ángeles Ranera y  Yannick Danielle, por su implicación , su amistad y por querer unirse nuevamente a nuestro reto.
Ahora sí, mañana más y mejor.
ULTREIA
Etapa 54 – lunes 13 de junio
Hoy el equipo de la Vuelta solidaria madrugaría un poquito menos.
Ya había aparecido el sol cuando tomábamos la salida desde las puertas del Palacio de Deportes de Huesca, en dirección hacia Angüés.
La mañana amanecía con bastante viento, un viento,  el famoso “cierzo aragonés” que presumiblemente era favorable pero era tan racheado que había que ir con mucha atención porque de vez en cuando te zarandeaba de lado a lado y tenías que tener la precaución de que no te metiera en medio de la nacional 240 por la que transitábamos.
Al paso de los autocares, camiones y demás vehículos de gran tonelaje , teníamos que ir con mucho cuidado  de no caer atrapados en remolinos de aire.
Pero una vez más teniendo la precaución como prioridad llegaríamos hasta Angüés, allí nos esperaba una grata sorpresa.
Hasta allí se había desplazado nuestro amigo virtual Néstor, de grandes hazañas solidarias.
Néstor está realizando una vuelta a España en bicicleta en favor de las cinco PDAH, la cual reivindica  las cinco propuestas que se van a presentar al Congreso , en  favor de los afectados por las hipotecas.
Un gran trabajo de visibilidad, el que está haciendo Néstor por toda España.
Después de mucho tiempo conociéndonos virtualmente, Néstor había decidido desviar su ruta para contactar con nosotros en Angüés,  y poder darnos un abrazo y charlar unos 30 minutos,  que podían haber sido perfectamente unas cuantas horas, puesto que la charla era interesante , agradable y amena.
Pero debíamos proseguir , él en dirección opuesta a la nuestra, de hecho el finalizaría la etapa en Huesca de donde nosotros habíamos arrancado.
Ya nos íbamos hasta Castejón del Puente.
Los kilómetros irían pasando siempre acompañados del cierzo aragonés, hasta que llegaríamos a Castejón.
Allí un concejal y personal administrativo nos recibiría para agradecernos nuestra labor y obsequiarnos con unos dulces típicos de la zona.
Curiosamente en esta vuelta solidaria, los dulces nunca han faltado en nuestra auto caravana , cuando no nos los han dado personas que han venido a vernos, nos los han ofrecido algunos de los ayuntamientos por los que hemos pasado y si no, nosotros mismos hemos hecho acopio de provisiones.
Pero dulces que no falten.
Mañana arrancará un nuevo día.
Día en el cual nos dirigiremos en dirección a la última de las 15 comunidades autónomas que habrá recorrido  esta Vuelta solidaria ,  para finalizar los 59 días de vuelta.
Mañana más y mejor
ULTREIA
Etapa 55 – martes 14 de junio
Tras avanzar más kilómetros de los esperados en el día de ayer, hoy el equipo de Muévete podría madrugar un poquito menos.
Para emprender ya la salida desde Castejón del Puente con el sol sobre sus cabezas.
Nos acompañaría durante todo el día las altas temperaturas y  un viento fuerte y racheado que nos haría nuevamente extremar las precauciones para no ser empujados hacia el centro de la calzada.
Poco a poco irían pasando los kilómetros, hasta llegar a la población de Monzón , allí nos recibía el alcalde y diferentes medios de comunicación , para conocer más los detalles de la Vuelta solidaria a España por las enfermedades raras.
Tras un rato estando conversando con ellos, ya estábamos emprendiendo   la salida de Monzón, cuando nos aparecen dos grandes superguerreros, con sus familias. Ellos eran Ángela y Marcos.
Ángela con 7 años y Marcos con unos 17, ambos afectados por una enfermedad rara, denominada Neuropatía Axonal Periférica  (sin registrar). Son dos luchadores como decíamos.
Nos contaban sus padres, como la semana pasada, Ángela estaba en una gran gala , una gala donde ella con sus 7 años, presentaba unas grandes obras de arte, las que ella mismo había podido pintar con su boca.
Si estos pequeños luchadores son capaces de darnos estas lecciones de vida, cualquiera puede desde luego, si lo pretenden, simplemente hay que luchar por ello.
Sus padres derrochaban fuerza y cariño hacia nosotros, y con esa fuerzas nos íbamos  de Monzón ya en dirección hacia Cataluña.
La última de estas 15 comunidades autónomas que está recorriendo esta Vuelta solidaria a España por las enfermedades raras o minoritarias.
A los pocos kilómetros de entrar en Cataluña, llegaríamos a Alfarrás donde finalizaba nuestra etapa. Allí manteníamos una agradable charla, con dos de sus concejales, hablando sobre  valores y especialmente de  los valores de nuestros pequeños, que día a día decimos que tanto hace falta.
Tras esa charla, nos dirigíamos a comer, y posteriormente el equipo de la Vuelta solidaria, nos dábamos un refrescante y regenerador  baño en el río Noguera Pallaresa, que nos rehabilitaba las piernas, con sus aguas frías,  para emprender mañana nuevamente una etapa más o tal vez una etapa menos.
Mañana más y mejor
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 Etapa 56 – miércoles 15 de junio
Arrancábamos en Alfarrás en dirección hacia Cubells.
Allí de buena mañana nos estaba esperando su alcalde con el que manteníamos una agradable conversación sobre el motivo y el por qué de esta Vuelta solidaria a España por las enfermedades raras .
Continuaríamos hacia Agramunt, donde a la entrada del pueblo nos esperaba un coche patrulla para escoltarnos hasta la Plaza del Pou.  Pero antes queríamos hacer una pequeña visita  a la tienda de exposición de la marca de  turrones Viçens. Empresa que las navidades pasadas  lanzó una campaña de “turrón solidario” en la que el beneficio de dicho turrón iría destinado a la investigación de las enfermedades raras del Hospital  Sant Joan de Déu de Barcelona.
Por ello queríamos hacer esa visita  tras ser informados por parte de la Policía Local,  que los responsables de la empresa  bajarían a saludarnos y nos invitarían a adquirir  algunos de sus productos, para reponer fuerzas y proseguir dicha Vuelta.
Los últimos 500 metros hasta la Plaza del Pou, escoltados , fue muy bonito ver como una gran cantidad de niños  nos estaban esperando en dicha plaza.
Allí megáfono en mano, nuestro compañero de equipo Marcos, explicaba a todos los presentes, tanto niños como adultos el por qué de esta Vuelta solidaria, qué son las enfermedades raras , a cuántas personas afectan y unas pequeñas nociones de civismo para tener una mejor convivencia.
Allí también podríamos dedicarles unos minutos a personas afectadas por  Stargardt, (afectación visual), que  se habían acercado a saludarnos y darnos ánimos y fuerza.
Ánimos y  fuerza para continuar hacia la población de Tárrega, donde finalizaría nuestra etapa en la Plaza del Carmen.
Allí nos recibiría parte equipo de gobierno y nos trasladaría hasta las instalaciones municipales, para poder descansar y darnos una buena ducha reconfortante.
Aunque una vez más dicha ducha sería fresquita, bien fresquita, puesto que no había agua caliente.
Bajo la lluvia intensa de la tarde  entraría  en la Plaza de Tárrega y descansaba nuestro equipo para mañana emprender una nueva etapa completa de actividades.
Mañana más y mejor
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Etapa 57 –  jueves  16 de junio

Hoy madrugábamos  más de lo habitual, a las 5:30 de la mañana sonaba el despertador.
Teníamos que realizar un transfer en auto caravana de unos 65 km para llegar hasta Manresa.
Kilómetros que  tras haber intentado contactar con más de una decena de ayuntamientos desde Tárrega a Vilanova del Camí en línea recta y haciendo pequeñas paradas,  no ha habido manera de tener respuesta de ninguno de ellos.
Pero no hay mal que por bien no venga y hoy nos iríamos hasta Manresa.
Allí se unirían a nosotros compañeros del GMAO (Grupo de montaña amigos ONCE), los cuales nos acompañaban al trote hasta Sant Fruitós del Bages donde realizaríamos una charla en la escuela Paidos con los alumnos de 5º de la ESO.
Alumnos muy atentos, que estarían pendientes de nuestras explicaciones y  les veía muy participativos a la hora del turno de palabras.
Tras esa charla,  rápidamente nos trasladábamos el equipo y los compañeros del GMAO, hacia  Manresa nuevamente.
Allí arrancábamos a las 10:30 de la mañana una masterclas  de cycling  solidaria , gracias a la colaboración del club Fitness Vela Manresa,  tanto de su dirección como de su monitora  Elena Rueda, monitora y  amiga del equipo de Muévete,  con la que  participaríamos en una masterclas muy divertida junto a los asistentes que se habían querido reunir hoy allí.
Tras una pequeña  recepción por parte de regidores  del Ayuntamiento de Manresa continuaba la Vuelta, en dirección hacia Montserrat, tras un breve paso por la Cripta, puesto que era muy complicado poder estacionar nuestro vehículo allí, continuábamos ya por la montaña de Montserrat para emprender la bajada que nos llevaría hasta Vilanova del Camí donde finalizaría la etapa de hoy.
Queremos recordar que en su anterior edición junto con la Obra Social de la Caixa, habían querido apostar por Muévete por los que no pueden y aportar la cantidad de 3.000 euros para la investigación.
LLuis Pallarés también había querido estar hoy a nuestro lado animándonos  y deseándonos lo mejor en estas etapas finales
Pero aquí no acabaría la etapa, a las siete de la tarde iniciaba un evento organizado por el Ayuntamiento de Vilanova del Camí para homenajear a tres deportistas con componentes solidarios de la localidad y aprovechar el paso de la Vuelta Solidaria para brindarnos un pequeño reconocimiento.
Allí teníamos la oportunidad de compartir escenario con grandes personas, como son Joan Lara, Carlos Vico y Alberto Montaña, grandes retadores que tras sus causas siempre hay un componente solidario al que apoyar, gracias al ayuntamiento de Vilanova del Camí por este acto y en especial por permitirnos conocer a estas tres personas y todo y todos que los rodean.
También teníamos la gran oportunidad de conocer a la gente de KIMOCAT, quien se dedican a tejer pañueletas para los pequeños que pasan por tratamientos contra el cáncer, realmente nos sorprendió muy gratamente su gran labor altruista, puesto que ellos no cobran nada por dichas pañueletas las cuales incluso personalizan para los pequeños, y lo único que demandan es materiales y mano de obra para seguir produciendo. Les deseamos lo mejor y ojala que muchos hospitales les habrán sus puertas a esta gran familia, al parecer en Cataluña les ponen demasiados impedimentos a una causa tan noble y eso no debe de permitirse. ¡Estamos a vuestro lado KIMOCAT!
Deberíamos abandonar el acto aunque de buena gana nos hubiese gustado compartir mas con ellos, puesto que hay mucho de que hablar y conocer pero al día siguiente una nueva etapa nos estaría esperando…..

 ULTREIA

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