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CRÓNICAS ETAPAS DE LA 48 A LA 52 DE LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS

Etapa 48 – martes 7 de junio
Hoy la etapa de la Vuelta Solidaria, arrancaría con una charla programada en el Colegio Nuestra Señora del Buen Consejo de Logroño.
Gracias a la colaboración de nuestro amigo Luis, el cual nos facilitaba los trámites para la charla en el colegio de Nájera dada el día anterior y la de hoy en Logroño.
75 eran los niños a los que les podíamos transmitir nuestros consejos, valores y darles a conocer un poquito más sobre de qué se trata las enfermedades raras y minoritarias.
Niños de 7 años.
Estamos seguros que muchos de nuestros consejos los llevarán a la práctica , para  que poco a poco creemos una sociedad un poquito más cívica.
Mientras Marcos y Minerva realizaban dicha charla en el colegio, nuestro compañero y gregario  Goyo, aprovechaba para llevar nuestra auto caravana a un taller cercano y poder reparar un pinchazo en la rueda trasera que llevaba unos días dándonos la lata.
Casualmente, tanto  la charla y la reparación de este pinchazo acabamos a la vez, para ya salir ambos  en dirección hacia Viana. Una etapa corta pero que se haría intensa, debido a las altas temperaturas que hoy marcaba el termómetro .
Temperaturas a las cuales poco a poco nos tendremos que acostumbrar puesto que parece ser que la dinámica en los próximos días será de altas temperaturas en la zona del Valle del Ebro.
A nuestra llegada al principado de Viana, ya provincia de Navarra, nos esperaban miembros de la Corporación Municipal, juntamente con algún habitante de la población , afectados también por enfermedades minoritarias y o con disCapacidades. Agradecer nuevamente a todos los que  día a día os involucráis en esta vuelta, en vuestra vuelta, en la vuelta de todos.
Porque las enfermedades raras y minoritarias u otras no tan raras pero sí importantes y que hace falta investigar son cuestión de todos.
Mañana más y mejor
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Etapa 49 – miércoles 8 de junio
Nuevamente amanecía el equipo de la Vuelta Solidaria a España esta vez en dirección hacia la población de Murieta.
Donde tras varios kilómetros de subidas y bajadas constantes, llegarían hasta su ayuntamiento.
Allí les estaría esperando la alcaldesa y una de sus concejalas.
Tras una breve charla, continuaban hacia Oteiza .
En ese tramo debido a una serie de circunstancias en el trayecto y en los mapas vía satélite, tendrían que modificar la ruta en varias ocasiones.
Debido a carreteras privatizadas donde estaba prohibido el acceso,  puesto que sus propietarios habían construido unas enormes puertas de entrada.
Posteriormente, fincas que habían hecho el camino suyo , montando los típicos perímetros electrificados para el ganado lo que imposibilitaba que pudiéramos acceder a nuestra ruta por esta vía .
Finalmente podíamos continuar en dirección hacia Oteiza por senderos estrechos, repletos de vegetación y maleza que a pesar de hacernos reducir la marcha harían variar en gran medida el kilometraje de la etapa que inicialmente iba a ser de unos 66 km ampliándolos hasta 84km,  llegaríamos a Oteiza.
Tras una breve parada continuaríamos hasta Larraga.
Aquí el concejal de deportes nos recibiría y nos acompañaría hasta la zona polideportiva, donde descansaría el equipo de Muévete por los que no pueden.
Aunque las altas temperaturas rondaban los 34 grados , donde nuestro vehículo auto caravana toda la tarde bajo un sol de justicia , habían complicado el descanso de nuestros deportistas para que pudiesen estar a punto para emprender la etapa del día siguiente.
Realmente, las  altas temperaturas marcan dichas etapas ya que el desgaste físico es mucho mayor.
Pero poco a poco irían avanzando,  día tras día para llegar a su final el próximo 18 de junio a Viladecans.
Mañana más y mejor.
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Etapa 50 –  jueves 9 de junio 

Arrancaba el día en dirección hacia Puente La Reina.
Nuevamente el pronóstico de la temperatura , haría prever que sería un día caluroso.
A la llegada a Puente La Reina nos recibía el alcalde y un grupo de vecinos de la localidad.
Desde allí continuábamos la etapa hasta Obanos, población muy cercana a Puente La Reina.
Una docena de personas se acercaban a recibirnos y darnos ánimos en nuestra vuelta solidaria.
Allí encararíamos la subida al Alto del Perdón.
El termómetro ya empezaba a subir , al igual que el puerto de montaña.
Una vez arriba, ya encarados directos hacia Zizur Mayor .
Paralelamente el equipo de apoyo realizaría  la última recogida de alimentos por parte del grupo DIA% en el supermercado de Zizur Mayor.
Una vez realizada la recogida de alimentos , el equipo solidario nos dirigiríamos hasta el ayuntamiento de Zizur, donde tras unos pequeños incidentes para poder acceder con nuestro vehículo hasta la plaza, nos recibiría el alcalde .
Ya desde allí en dirección hacia Pamplona, donde previsiblemente  a 3km antes de la llegada al ayuntamiento, nos habían informado de que un grupo de corredores nos estaría esperando al igual que la patrulla de la policía municipal.
Curiosamente a la llegada a nuestro punto de encuentro , los corredores eran inexistentes y la patrulla de la policía municipal tampoco estaba.
Tras esperar una decena de minutos, y contactar con nuestro equipo de apoyo,  con el que se ponía de acuerdo la patrulla municipal ,  aparecía ésta,  para acompañarnos  hasta el Ayuntamiento.
Un acompañamiento un poco sin sentido, llevándonos corriendo por las calles de Pamplona , por las aceras de Pamplona.
Lo cual supone  subidas y bajadas de bordillos , esquivar árboles, esquivar personas,  con la patrulla motorizada a más de 150 m por delante nuestro.
Paralelo a nosotros iba  un coche de la policía municipal por la carretera a nuestro ritmo que no tenía mucho sentido, puesto que la circulación la estaba entorpeciendo igualmente.
Pero bueno, pasito a pasito llegaríamos hasta la Plaza del Ayuntamiento.
Allí, lo mejor,  la recepción por parte de  personas y familiares que conviven con una enfermedad rara .
Allí nos encontrábamos con la familia de nuestra pequeña Maialen, una pequeña con Síndrome de Rett y también de un par de familias con enfermedades minoritarias.
Tras un acto protocolario conjunto con el Ayuntamiento de Pamplona donde podríamos dirigir una palabras a los medios de comunicación , parecía que a todo el mundo le entraban la prisas .
Había prisa para que el equipo de Muévete saliese de esa plaza.
Los medios de comunicación ya se habían marchado.
A la encargada de protocolo posiblemente le faltaba un poquito de tacto.
Curiosamente hace tiempo, rondaba un video animado explicativo , en el que se hacía ver como ofrecer ayuda a una persona invidente, donde salía la imagen de una persona cogiéndole el bastón a una persona invidente y tirando de él .
En el cual se explicaba que la forma mejor de ayudarle era ofreciéndole su brazo y pidiendo si desea que le ayude .
Hoy un poquito daba esa sensación.
Te cogían del brazo en medio de una conversación y te tiraban para un lado o para el otro según su antojo.
Uno de los puntos a destacar de esta vuelta solidaria, justamente es el tratar a las personas como lo que son, personas, todos iguales sin diferencia. A alguien  le faltaba un poquito de tacto, respeto y solidaridad.
Nuevamente remarcar que lo mejor de hoy han sido los momentos compartidos con esas familias que conviven con una enfermedad rara o minoritaria y con la gente que realmente se ha querido involucrar saliendo a recibirnos y mostrándonos su calor y su afecto. Hay mucho trabajo por hacer a todos los niveles. Cada vez más convencido de ello.

Mañana más y mejor
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Etapa 51 –  viernes 10 de junio
Hoy el despertador sonaría más pronto de lo habitual.
A las 5:30 de la mañana el equipo de Muévete por los que no pueden, estaría en pie.
Tocaba un traslado en auto caravana para arrancar la etapa  dirección hasta Tafalla.
Unos km antes de Tafalla, arrancaría la etapa de hoy.
A las ocho en  punto, llegaban a la Plaza Navarra, a las puertas del Ayuntamiento, donde todos los empleados de dicho ayuntamiento saldrían a la calle a recibirles  con aplausos y ánimos.
Tras unos instantes, atendiendo a medios de comunicación , proseguiríamos en dirección hacia Olite, bonito  pueblo con encanto, debido a su castillo medieval.
Una vez allí, tras ser recibidos por varios concejales, y tras descansar un ratito, proseguiríamos ya hacia Carcastillo.
Donde a nuestra llegada habría alrededor de una veintena de personas, de la población esperándonos para felicitarnos y darnos ánimos.
Allí también se encontraba Stela, afectada por Hiperlaxitud Ehlers-Danlos (tipo 3), al parecer la única afectada por esta enfermedad rara en el estado español.
Tras estar un rato hablando con ella y con el resto de convecinos, nos dispondríamos a trasladarnos hasta las instalaciones municipales, donde descansaríamos para el día siguiente hacer una etapa más.
En los últimos kilómetros de la etapa de hoy , nuevamente el trazado del recorrido nos jugaba una mala pasada .
Caminos tapados por zarzales  que había que atravesar , puesto que a escasos 100 m se encontraba la carretera por la que teníamos que transitar.
Era realizar 100m cruzando zarzales,  y una acequia de agua, donde el agua nos llegaría por encima de los tobillos, o retroceder sobre nuestros pasos aproximadamente un kilómetro y medio.
Por lo tanto, saltando zarzales, acequias y demás, llegaríamos hasta donde había sido nuestro final de etapa.
Mañana arrancaremos la etapa ya en dirección  hacia la Comunidad Aragonesa.

Mañana más y mejor.

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Etapa 52 –  sábado 11 de junio
Hoy nos permitíamos madrugar un poquito menos.
Aunque no por ello significaba que hubiésemos descansado más.
En las instalaciones deportivas de Carcastillo donde estábamos ubicados, prácticamente  tocando el largo césped de su campo de futbol, donde una pelota se podría enterrar en él,  parece ser que es donde los viernes y sábados , fines de semana completo, la juventud de Carcastillo se aproxima para juguetear y echar unas risas, en esas  instalaciones, por lo que nuestro descanso se vería perturbado por risas , algún que otro golpe en los alrededores de nuestra auto caravana , incluso teniendo que levantarnos a media noche para volver a conectar nuestra toma de luz puesto que  había sido desconectada.
Pero bueno , la etapa arrancaba un día más, una noche más.
Todo iría sobre la marcha hasta la población de Sadaba, a partir de aquí ya en dirección hacia Biota.
El camino por el cual debería de transcurrir nuestra ruta, inicialmente pasaría por un barrizal,  de unos 20 metros, donde cada paso que dabas te ibas hundiendo más y más. Tras pasar el barrizal, el camino se convertiría en un trigal que iríamos recorriéndolo una centena  de  metros,  pasando de trigal a matojos y lo siguiente pasaba  a ser  unos zarzales donde no se veían donde finalizarían.
Decidíamos  retroceder sobre nuestros pasos, volver hasta el pueblo de Sadaba para emprender la marcha por la carretera, lo cual suponía una vuelta considerable añadiéndole kilómetros a la etapa .
Para llegar sobre nuestras previsiones de tiempo teníamos que pedirle a nuestro compañero Goyo, que se aproximara de nuevo hasta  Sadaba para saltarnos simplemente esos kilómetros que habíamos hecho y que no nos llevaban a ningún lado, más que a un trigal y a un zarzal.
Avanzado esos kilómetros perdidos, de nuevo nos poníamos en ruta, ya hasta la población de Biota.
Allí nuevamente una veintena de habitantes se acercaban a recibirnos.
Se notaba que su alcalde y concejales habían hecho difusión , tal y como yo les había pedido.
De hecho lo habíamos podido ver en sus redes sociales, y también en la radio comarcal.
Tras estar un rato con ellos, decidíamos proseguir, pero ahora ante la duda de volver a topar con la misma piedra, puesto que nuestro recorrido seria por caminos hasta nuestro final de etapa a la población de Luna, decidíamos cambiar este recorrido de unos 37 km, a un recorrido por carretera que sumaría 45 km pero con más seguridad.
Unos km antes de la llegada a Luna, nos juntábamos de nuevo todo el equipo, parada a comer y proseguir a eso de las 15:30 de la tarde, cuando el sol calienta con más intensidad , pero nuestra llegada estaba programada.
Unos instantes después , unos kilómetros  donde bajo un sol de justicia, avanzábamos sin cesar hasta la población de Luna, donde nos recibiría su Corporación Municipal y algún habitante de la población, que  aguardaban bajo la sombra, puesto que al sol no se podía estar.
Nuevamente agradecer a todos aquellos que en el día de hoy han estado a nuestro lado apoyándonos y animándonos, convenciéndoles y   animarles a que lo sigan haciéndolo en su día a día.
Mañana más y mejor, en dirección hacia la Provincia de Huesca.
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