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CRONICAS ETAPAS DE LA 43 A LA 47 DE LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS O MINORITARIAS

Etapa 43 – jueves 2 de junio

 

Una vez más, puntuales a las 7 de la mañana arrancaría el equipo esta vez en dirección a San Vicente de la Barquera .

En los primeros kilómetros, pasarían  por pequeñas poblaciones, donde el olor a dulces típicos , ya que había diferentes empresas de repostería , daban ganas de pararse a desayunar esas exquisitas pastas de la zona.
Pero había que continuar.  El día seria largo y no tocaba en ese momento  comer bollería.
Ya a nuestra llegada a San Vicente de la Barquera , nos estarían esperando componentes de la Corporación Municipal para recibirnos, saludarnos y darnos ánimos en esta vuelta solidaria.
Tras una charla junto a ellos, proseguiríamos  en dirección hacia Comillas.
Un trazado complicado,  debido a que la carretera comarcal que te lleva hasta dicha población , carece de arcén y eso hace más complicado avanzar con el 100 % de seguridad con el que siempre nos gusta hacerlo.
Poco a poco, una vez más,  llegábamos hasta Comillas, donde nos reencontrábamos con nuestro equipo de apoyo y componentes de la Corporación Municipal .
Pero anteriormente,  en un pequeño paro que habíamos realizado para avituallarnos , al paso de una pequeña furgoneta de reparto de pan, de la panadería Zubiaga de Comillas, tras vernos , la chica que conducía el vehículo , daba media vuelta y se detenía junto a nosotros .
Nos ofrecía una bolsa llena de dulces,  para que de ese modo pudiésemos continuar nuestro camino con un toque más dulce todavía.
Aunque la verdad es que el dulce no falta en nuestro día a día .
Agradecemos dicho gesto, el cual nos motiva , si cabe más,  a continuar adelante.
Tras el paso de Comillas, ya en dirección a Alfoz de Lloredo  donde llegaríamos con algo de antelación .
Tras estar esperando a que saliesen los responsables municipales a recibirnos , continuábamos sin más , hasta Santillana del Mar donde finalizaba nuestra etapa.
A diferencia de otras poblaciones que solemos finalizar , con recepciones por parte del ayuntamiento , hoy nuestro final sería directamente en el camping de Santillana del Mar, donde por nuestra cuenta,  habríamos estacionado como unos campistas más.
Puesto que a pesar que desde hace meses, el alcalde de Santillana, mostraba interés en colaborar con dicha vuelta solidaria , al parecer  su concejala de turismo no estaba mucho por la labor y simplemente hacía caso omiso a nuestros correos electrónicos y llamadas.
De las enfermedades raras o minoritarias, todos y  cada uno de nosotros llevamos un boleto en nuestro bolsillo , en cualquier momento  nos puede tocar.
Actúa ahora, y no esperes ese momento porque ya será tarde y todo el dinero del mundo  en ese momento ya no servirá para nada.
Mañana más y mejor, camino del País Vasco
ULTREIA

 

Etapa 44 – viernes 3 de junio

 

Nuevamente el equipo de Muévete amanecería en tierras cántabras, donde bajo una intensa niebla se dirigiría hacia Torrelavega .
Allí cruzarían unas breves palabras con los responsables políticos y nuevamente saludarían a los vecinos de Santillana del Mar, los cuales en el día anterior se habían aproximado  a saludarnos y conocer el paso de la vuelta.  Y hoy se habían desplazado hasta Torrelavega para darnos ánimos .
Ya nuevamente de camino hacia Puente Viesgo.
A nuestra llegada la alcaldesa en funciones y un concejal nos recibirían brevemente.
Ahora tocaría posiblemente  lo peor de la jornada, un traslado de unos 150 km en auto caravana para dirigirnos hasta Pobes , localidad alavesa.
En estos 150 km por  los cuales hemos transcurrido , hemos tenido muchas poblaciones de paso, por lo tanto de paro.
Pueblos de paso que ninguno de ellos se quiso  involucrar con la difusión   de las enfermedades minoritarias y su investigación.
Pero ya a lo  importante, dirección Pobes.
Momentos antes iniciaríamos la marcha para entrar en Pobes al trote .
Tras una breve recepción por parte de su alcalde , nos aproximaríamos hacia la puerta de la ciudad de Vitoria , para entrar a la ciudad de Vitoria, para poder juntarnos  todo el equipo para comer.
Tras la comida contactaría con nosotros la policía local de Navarra.
La patrulla vendría a nuestro encuentro para acompañarnos escoltados durante más de 5 km hasta el punto final de la etapa, la Plaza España donde se sitúa su Ayuntamiento.
Seis motoristas y un coche de la policía nos irían escoltando junto a nuestra auto caravana .
Pero no iríamos solos. Tras pocos metros de arrancar se unía a nosotros, Sergio , uno de los primos de Marcos que se había desplazado desde Bilbao para acompañarle un trocito de esta etapa . Junto a él también un amigo.
Un reencuentro después de muchos años sin verse.  Un reencuentro emotivo .
Un kilómetro  más adelante , aparecía un numeroso grupo de personas del grupo DIA%.
Una vez más se unirían a la causa para acompañarnos esos kilómetros de recorrido .
Pero no serían los únicos .
Durante el recorrido ,en dos puntos más,  se volvía a unir gente del grupo DIA % .
El grupo era grande, alrededor de unas 50 personas, acompañaban al equipo de Muévete por los que no pueden en dirección a ese final de etapa en Vitoria .
A la entrada de la Plaza, allí también encontraba más gente.
Compañeros de BEGISARE, asociación de Retinosis Pigmentaria del País Vasco , compañeros de FEDER  País Vasco, el resto de familia de Marcos que venían desde Bilbao.
Allí Marcos podría conocer en persona al pequeño Nicola, hijo de su primo Sergio.
¡Qué final más emotivo  tras un largo esfuerzo!
También se habían acercado hasta allí familiares ,amigos,   primos y  tios de Marcos, que residen en Vitoria .
Un encuentro bonito lleno de colorido por los componentes de DIA %,   BEGISARE, FEDER, amigos y familiares.
Hoy en Vitoria el mensaje de las enfermedades raras, ha calado en muchos de sus habitantes.
Habitantes que estamos seguros que tras escuchar las palabras de Marcos y Minerva , trasladarán el mensaje a sus amigos y conocidos .
De eso se trata esta Vuelta Solidaria.
De difundir, difundir y más difundir el mensaje , porque desde el conocimiento es la mejor manera de poder ayudar .
Agradecer a todos y  cada uno de los que hoy se han involucrado , su asistencia, y les pedimos de corazón que no se olviden.
En el día a día de hoy , mañana y  en el futuro están las consecuencias .
Por lo tanto la difusión no se debe quedar en el hoy , tiene que ir mucho más allá.
Mañana, más y mejor.
ULTREIA

 

Etapa 45 – sábado 4 de junio

 

La noche ha sido lluviosa.
El ruido constante de la lluvia golpeando sobre la auto caravana , ha hecho que todo el equipo de Muévete no haya descansado todo lo bien que nos hubiese gustado . Y hoy la etapa se presenta larga y dura.
Etapa doble maratón, 84 km , los cuales muchos de ellos se realizarán en bicicleta,  puesto que debido a un impacto fortuito que recibía Marcos el día de ayer ,su zona intercostal, tenía un dolor intenso , el cual parecía aconsejarle que lo mejor era no correr demasiado al trote y tal vez desplazarse  quilómetros en bicicleta hacía que ese dolor fuese más moderado .
Así se planteaba la etapa de hoy , como en todas y cada una de ellas, día a día.
La etapa de mañana no sabremos cómo será , hasta que no finalice la de hoy,  porque en el día a día pueden pasar miles y miles de cosas y hay que ir paso a paso como en la vida misma.
Hoy sabemos cual es nuestra situación.
Hoy tal vez el que está leyendo estas líneas está perfectamente sano.
No sabemos si mañana , seamos cualquiera de nosotros estaremos conviviendo con una de las enfermedades raras o minoritarias.
Nos puede tocar en cualquier momento , por ello , como siempre intentamos transmitir es mejor actuar hoy y no olvidarnos , para no tener que lamentar el día de mañana .
Arrancaría  desde  Vitoria en dirección a Miranda de Ebro.
Allí anteriormente se había desplazado el equipo de Muévete por los que no pueden , puesto que nuestra compañera Antonia Pertusa, hoy ya tenía que regresar a Barcelona.
Su situación laboral se lo exige.
Toñi se había permitido cogerse  una semana de vacaciones para aportar su granito de arena en esta vuelta , pero sus obligaciones laborales le hacían hoy regresar para incorporarse a su puesto de trabajo.
A la hora puntual, llegaría al Parque Antonio Machado de Miranda de Ebro, donde serían recibidos por la alcaldesa , y uno de sus concejales y un par de medios de comunicación.
La recepción bastante fría a pesar de que se había montado incluso un escenario , pero con poca participación ciudadana.
Desde ahí,  ya en el ecuador de la etapa se procedería hacia Nájera,  pero unos quilómetros antes, nuevamente se reunía el equipo para comer y continuar ya a pie hasta el final de la etapa en la Plaza Navarra de Nájera.
A las 16:15 puntualmente , llegarían a Nájera, donde uno de sus concejales y la patrulla de policía les recibiría.
Posteriormente tras solicitarles  que nos cambiaran de ubicación ( puesto que la ubicación inicial era en la zona de bares nocturnos, y tratándose de un sábado una zona con mucho ruido) , ya que nuestros compañeros del equipo no descansarían,  nos desplazarían hasta la zona deportiva, a un polideportivo, a las afueras de la población. Donde aquí sí, podrá descansar durante la tarde y noche para mañana continuar su etapa, descansados.
Mañana más y mejor
ULTREIA

 

Etapa 46 – domingo 5 de junio

 

Arrancaba la etapa desde la población de Nájera donde nos desplazaríamos hasta Santo Domingo de la Calzada.
Allí tras una breve recepción por parte de algunos componentes del ayuntamiento,  proseguiríamos en dirección hacia Santurce de Rioja, donde nos esperarían con una gran recepción por parte de habitantes del  pueblo , de su alcalde y concejales.
Donde además por iniciativa propia, los habitantes de este pequeño municipio,  habían convocado un “pincho solidario” (un vermout) que durante el transcurso del día se iría sirviendo y a posteriori , hacer llegar los fondos recaudados a Muévete Por Los Que No Pueden para la investigación de las enfermedades raras.
Posteriormente nos desplazaríamos hasta Ojacastro , pero ahora acompañados por 5 vecinos de la población de Ezcaray .
Entre risas y charlas llegábamos andando hasta  donde nos esperaba su alcalde, acompañado de componentes de su gobierno.
Tras una breve recepción , ya arrancaríamos en dirección hasta el final de etapa en Ezcaray.
Hasta allí iríamos acompañados por los chicos de Ezcaray y escoltados por un buen amigo que nos iría tapando con su coche, para protegernos de la circulación por la carretera que nos llevaba hasta la Plaza de la Verdura ,  donde habían instalado un arco donde se podía leer los logos del Ayuntamiento de Ezcaray y de los de Muévete Por los que no Pueden.
Recordar que Ezcaray nuevamente se mueve por los que no pueden , al igual que lo hcía el pasado mes de septiembre de 2015 en la carrera por la integración en la “Carrera solidaria de la Ilusión”,  que anualmente se realiza en esta población y donde ya en su día aportaban su granito de arena para la investigación de las enfermedades raras.
Hasta allí llegaríamos escoltados y también estaba Macarena , una chica que año tras año participa  en la Carrera de la Ilusión de  Ezcaray , acompañada de su silla de ruedas con la ayuda de Marcos.
Un día más agradecer a todas las personas que se han involucrado en el día de hoy en esta vuelta solidaria y envidiable hacerlo en su día a día.
Gracias. Mañana más y mejor.
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Etapa 47 – lunes 6 de junio

 

Hoy los componentes del equipo Muévete por los que no pueden, amanecerían realizando uno de los actos que más les gusta .
Arrancaban la etapa en el colegio San Lorenzo  de Ezcaray ,  donde realizaron una charla a tres cursos de dicho colegio.
Alrededor de unos 70 niños, les prestaban atención, se mostraban muy participativos a la hora de realizar preguntas.
Nuevamente una charla positiva donde muchos de ellos seguro que han sacado cosas en claro.
Rápidamente nos trasladábamos en nuestra auto caravana nuevamente hasta Nájera.
Ahora donde teníamos programada una charla en el colegio San Fernando .
Allí unos 25 niños prestaban nuevamente atención a las palabras de Marcos y Minerva. Conocían de que se trataban las enfermedades raras y unas pautas básicas de civismo.
Pautas que esperamos que ellos mismos les sepan repetir a sus padres, hermanos , familia.
Así poco a poco tendremos un poquito más de solidaridad y esperanza.
Ya desde allí arrancaría la etapa , ahora  en dirección hacia Ventosa.
Pero a medio camino antes de entrar, a Marcos le llegaba una dura noticia.
Zenón, que años atrás había sido nuestros ojos.
Los ojos de compañeros con ceguera total, los ojos de compañeros con baja visión en diferentes carreras populares, NUESTRO GUÍA.
Hace algo más de dos años, tras sucederse diferentes tropiezos en varias carreras, y decidir realizarse un chequeo  médico, era diagnosticado por la ELA ( Esclerosis lateral amiotrófica).
Una de esas enfermedades raras, de las que nosotros día a día os damos a conocer y por las que luchamos por su investigación.
Hoy la ELA se llevó a Zenón. Pero como a él le gustaría hay que seguir luchando por él y por todos los Zenón que pueda haber en el mundo.
Aunque la etapa se convertía en posiblemente  una de las más duras de toda esta vuelta solidaria, había que seguir.
En Ventosa, todo el equipo ya sería consciente de dicha noticia.
Y los mismos habitantes de la población que se daban cuenta de la situación trataban de animarnos.
Tras un pequeño parón , llegábamos hasta Navarrete, donde teníamos una pequeña recepción por parte de una de las concejalas y a continuación continuaríamos hasta
El pantano de la Grajera.
Desde allí tras comer, se unirían a  nosotros, miembros del equipo, “Corre que te pillo”, de Logroño.
Nos acompañarían hasta el Parque de San Miguel , donde una trentena de personas, afectados y familiares por enfermedades raras, nos acompañaban ya caminando por un recorrido urbano hasta el final de la etapa en el complejo deportivo las Norias.
Junto a nosotros, iban diferentes chicos, afectados de diversas enfermedades, como  Síndrome de Duchenne, Déficit en el gen transportador de creatina al cerebro, Síndrome de Moebius  etc.
Luchadores que día a día luchan por seguir adelante .
Por ellos continuamos esta vuelta solidaria, porque merecen tener esta esperanza .
Por ellos y por los que vendrán .
Hoy queremos agradecer a todos los que han estado a nuestro lado.
Agradecer también de una manera especial a nuestro amigo Luis, por involucrarse  a nivel personal estando a nuestro lado en los últimos quilómetros ultimando esa charla en Nájera y la que mañana tendremos en Logroño, igualmente nuestro agradecimiento a Ignacio por tramitarnos la charla en el colegio de Ezcaray…., gracias a todos por sumar….
Dedicar de una manera especial la etapa de hoy a nuestro amigo y compañero Zenón y mandarle un fuerte abrazo a su familia .
Siempre, siempre, siempre ULTREIA

 

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