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CRÓNICAS ETAPAS DE LA 21 A LA 28 DE LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Etapa 21 – miércoles 11 de mayo

El equipo de muévete se desplazaría en auto caravana desde Guillena hasta Dos Hermanas donde se iniciaría dicha etapa  en dirección hacia el extremo más sur de la península.

En dos Hermanas el ayuntamiento les había ubicado el aparcamiento público donde se deberían  acercar miembros de la corporación municipal .

 Nuestra sorpresa fue cuando a la hora que estaba programada , ningún representante del ayuntamiento se presentaría para recibir a los deportistas.

Puntualmente la vuelta continuaría su marcha hasta  Las Cabezas de San Juan donde a consecuencia de la previsión de fuertes lluvias se había modificado el acto que estaba programado realizarlo en la calle , trasladándose  a la sala de juntas del ayuntamiento hasta donde se acercaron  diferentes personas , muchas ellas pertenecientes a asociaciones de enfermedades comunes.

Tras una charla agradable , cordial y conjunta con el alcalde , la responsable de salud los vecinos y diferentes asociaciones , nuestro equipo procedería la marcha en dirección hacia Lebrija.

Un recorrido muy marcado por el viento racheado que dificultaría que nuestros deportistas avanzaran con facilidad .

A destacar que el viento racheado dificulta todavía un poquito más la facilidad para avanzar en personas que mantienen una discapacidad visual y más en concreto  personas con ceguera total puesto  que les afecta al equilibrio.

Tras esa dificultad climatológica , nuestros deportistas realizarían un mayor esfuerzo para superar  los quilómetros que les quedaban por delante  y además ganarle tiempo al recorrido y poder llegar a la hora a Lebrija por suerte a la charla donde esperaba el alcalde de San Juan ya que se había empleado parte del tiempo programado para el recorrido.

El día les había respetado cayendo tan solo unas pequeñas gotas pero amenazante estaba el cielo.

Y en el último kilómetro de recorrido para llegar a la plaza España de Lebrija se desencadenaba una gran tormenta la cual  dejaría empapados a Marcos y Minerva y a su vez ellos disfrutaban corriendo y chapoteando entre los charcos para llegar con una gran sonrisa al final de la etapa.

Etapa 22 – jueves  12 de mayo

Nuevamente el despertador sonaba temprano para arrancar esta vez en dirección hacia  Jerez de la Frontera, donde habíamos programado una charla en el IES Almunia de Jerez.

 Instituto donde cientos de alumnos acuden a diario a sus clases, y entre ellos alumnos con discapacidades tales como visuales, motrices e intelectuales.

Una charla donde los alumnos se mostrarían muy participativos y donde  alrededor de 60 alumnos de educación secundaria , adquirirían valores y aprenderían un poquito más sobre la integración y las enfermedades minoritarias.

 Tras dicha charla , continuaríamos hacia el Puerto de Santa María, la lluvia nos iría acompañando intermitentemente.

Los últimos kilómetros al Puerto , iríamos escoltados por la patrulla de la policía local que nos llevaría hasta la plaza del ayuntamiento, donde un buen número de personas , pese a las amenazas climatológicas de ese momento se habían acercado  para recibirnos.

Entre ellas afectados por las enfermedades minoritarias , tales como fibromialgia, disfonía espasmódica y otras .

Casualmente ese 12 de mayo , era el día mundial de la fibromialgia junto al de otras enfermedades .

Agradecer enormemente a todos los asistentes por mostrarnos su cariño su apoyo y por sumar a favor de esas enfermedades minoritarias.

Etapa 23  – viernes 13 de mayo

A las cinco y media sonaba el despertador.

Hoy tocaba realizar una gran etapa en la auto caravana , un trayecto de más de 200 km, kilómetros que  nos llevaría de nuevo en dirección hacia  Illana, donde habíamos pasado en etapas anteriores, y de Illana continuando hasta los Santos de Maimona un tramo de más de 100 km , donde ninguno de los ayuntamientos de paso habían respondido a nuestros correos de solicitud de colaboración a la vuelta a España para las enfermedades raras.

Sobre las 10 de la mañana arrancaría la etapa a pie unos kilómetros antes de los Santos de Maimona donde junto a un corredor local iríamos hasta la  plaza de España, allí un buen número de personas y escolares se agrupaban para recibirnos y conocer un poquito más sobre nuestra labor tras una pequeña charla amena con ellos, acompañábamos a  los escolares al trote hasta el instituto y procederíamos   con la policía local a Villafranca de los Barros.

Nuevamente otro buen número de personas se agrupaban para esperarnos, recibirnos y acogernos y un gran número de medios de comunicación extremeños se acercaban para recoger nuestras declaraciones.

Desde aquí procederíamos hasta Torre Mejía , saltándonos Almendralejo , donde no teníamos previsto un recibimiento e iríamos directamente al albergue para poder descansar, al fin y al cabo como un peregrino más, abonando nuestra cuota correspondiente.

Mañana más, mejor, pero no sin antes, poder conocer a María Jesús afectada por  Extrofia vesical,   que se acercaba junto a su familia al albergue de peregrinos para poder conocernos en persona.

Etapa 24  – sábado 14 de mayo

Hoy madrugaríamos un poquito menos, puesto que en la etapa anterior  habíamos realizado km extras.

Iríamos dirección a Mérida donde teníamos información que nos estarían esperando a la altura del puente romano de entrada a la ciudad.

 Hasta allí se habían acercado medio centenar de personas , entre ellos varios  afectados de enfermedades raras como nuestro amigo César, afectado por el síndrome de Apert.

De nuevo María Jesús junto con su familia,  estaban allí también esperándonos , varios compañeros afectados por  retinosis pigmentaria        y un buen número de trabajadores del grupo Día que nos acompañarían hasta la plaza de España de Mérida , donde haríamos parada y  tras  intercambiar unas palabras con ellos, continuaríamos ahora en dirección hacia la Garrovilla.

 

 Población donde nuevamente un buen número de personas , habitantes  de la Garrovilla, se acercaban dándonos su recibimiento,  aquí aprovecharíamos para comer y tras la comida continuar dirección a Montijo.

A la entrada del pueblo, el club de atletismo de Montijo, había salido a nuestra espera para acompañarnos hasta el  final de la etapa en la avenida Esperanza de Eugenia, donde otro grupito de personas nos estaban allí esperando.

La etapa donde en todas las poblaciones de paso había habido mucha participación ciudadana muy importante puesto que nuestro objetivo es dar a conocer la realidad de las enfermedades raras

Ya estábamos recogiendo para irnos a duchar y a descansar y recibimos una visita sorpresa   de otros retadores,  familiares y amigos de pequeños  con síndrome de Red que venían desde Badajoz,   a los cuales conocemos desde el equipo  de Muévete por los que no pueden.

 Nos daba gusto poder darles un abrazo en persona ,tras un ratito con ellos, nos íbamos a descansar a las instalaciones del hotel Ilunión Las Lomas, donde pasaríamos la noche para el día siguiente continuar.

Mañana más y mejor.

Etapa 25  – Domingo 15 de mayo

Nuevamente arrancaríamos esta vez en dirección a Cáceres.

Allí en su Plaza Mayor nos estarían esperando , hasta allí nuevamente César, afectado por el síndrome de Apert , junto Modesto su padre y coordinador de CD   Extremadura, se habían acercado junto a otras personas afectadas por cirrosis quística,  retinosis pigmentaria y    lupus.

Tras un ratito junto a ellos , y haciendo declaraciones  a los medios de comunicación , procederíamos a la segunda etapa en dirección al Casar de Cáceres , donde finalizaríamos en su Plaza del Ayuntamiento y acompañados por afectados de retinosis pigmentaria .

Nuevamente sentíamos el calor de los habitantes de Extremadura.

Etapa 26 – Lunes 16 de mayo

Hoy la etapa nos permitiría madrugar un poquito menos.

Nuestra primera parada sería en el mismo Casar de Cáceres en el colegio León Leal Ramos, allí un buen número de pequeños escolares nos estaban esperando.

Junto a ellos estaríamos un largo rato contándoles el por qué de nuestra famosa vuelta.

 La importancia de la superación y de ayudarse los unos a los otros para crear un  mundo mejor.

Tras esa charla arrancábamos en dirección a Plasencia  , donde hasta este mismo día lunes 16 de mayo , no teníamos confirmación de si nos recibirían o no, pero finalmente mientras realizábamos la charla,  nuestro compañero Goyo ,realizaba una de sus funciones del trabajo del equipo de apoyo , el contacto con el Ayuntamiento    de Plasencia, nos confirmaba la recepción en la Plaza del Ayuntamiento .

Y además para nosotros muy importante poder realizar una charla allí , en un instituto de secundaria,  la cual debería ser a la una del mediodía.

Para ello realizaríamos una buena parte de nuestros kilómetros en nuestra auto caravana para poder llegar a dar la charla a tiempo , porque como siempre hemos comentado , la importancia de este reto va mucho más allá de los kilómetros que se realicen , el cómo se realicen y el quien los realice.

La importancia de este reto es poder dar a conocer las enfermedades raras , quien y cómo se convive con ellas y la importancia de su investigación.

 Nuevamente agradecer a los colegios su implicación….

 El poder acercarnos a sus alumnos y transmitirles nuestros conocimientos.

Etapa 27 – Martes 17 de mayo

Partiríamos hacia  Plasencia dirección hacia Aldea Nueva del Camino.

Tras una breve parada en la Plaza del Mercado , nuestra ruta continuaría hacia Baños de Montemayor .

Allí de manera inesperada había reunido unos 40 alumnos , que son todos alumnos que engloba el Colegio Rural Agrupado de Vía de la Plata .

Alumnos de todas las edades , desde 3 añitos hasta unos 11 o 12 , a los cuales nuevamente teníamos el placer de transmitirles esos tan importantes valores para nuestro futuro que son ellos.

Tras esa charla continuábamos hacia  nuestro final de etapa ,el Puerto de Béjar.

Ascendiendo por la calzada romana  pero antes de llegar , haríamos un alto en el camino.

Un paisaje precioso nos invitaba a repostar allí una piedra de nuestra amiga Noé Gaya.  Noé una chica con tetraplejia debido a un accidente que pinta piedras, detrás de esas piedras hay una bonita historia.

Os invitamos a que la conozcáis utilizando una aplicación “up stones”.

Tras depositar allí esa piedra  rodeados de vegetación , de esos paisajes y al fondo el Pantano de Montemayor , nos  iríamos para llegar al Puerto de Béjar  y nos dispondríamos a descansar para el día siguiente continuar nuevamente.

Etapa 28 – Miércoles 18 de mayo

Hoy nos dirigiríamos dirección a Guijuelo.

 Allí tendríamos programada una charla en el Colegio de Educación Infantil y Primaria Miguel de Cervantes a las 9 de la mañana, para ello antes tendríamos que recorrer un gran número de kilómetros , los cuales nos pondríamos a realizar esa primera parte de  la mañana en bicicleta.

 Nos habían informado que el perfil era prácticamente llano  y de bajada , muy lejos de la realidad,  con múltiples toboganes , para llegar hasta el Miguel de Cervantes.

Pero bueno poco a poco iríamos avanzando para llegar allí a la hora clavada .

 Nuestra sorpresa fue mayúscula .

Desde el centro educativo hace tiempo nos habían preguntado sobre cómo podían colaborar además de accediendo  a que diésemos esa charla .

Curiosamente tras la charla,  donde les habíamos podido  contar esos   valores importantes, todos los pequeños creaban una larga cola de esperanza , donde cada uno de ellos quería aportar  su granito de arena para crear una gran montaña de solidaridad en favor de la investigación de las enfermedades raras.

Agradecemos de una forma muy especial a cada uno de los niños pero muy especialmente al Colegio Miguel de Cervantes por su implicación .

Un gran ejemplo a seguir por parte de todos los centros educativos y en general por parte de toda la sociedad.

Tras la charla realizaríamos una recogida de alimentos básicos para los componentes del equipo de la vuelta solidaria de los supermercados Día Guijuelo , puesto que ellos son uno de nuestros colaboradores.

 Al llegar nos sorprendíamos al ver que nos tenían preparados cuatro pales de alimentos , donde a groso modo podíamos ver unos 250 kilos de azúcar otros 200 litros de leche,  más  de 12 kg de lentejas , km y km de papel higiénico.

Realmente nos quedábamos sorprendidos con esa cantidad de papel higiénico , podríamos realizar una línea de los 3400 km que estábamos recorriendo, aproximadamente.

Un error de   coordinación ,suponemos y esperamos que no vuelva a ocurrir ya que simplemente suponía que tanto nosotros como los empleados de los supermercados,  tenemos que utilizar un poquito más de nuestro tiempo para coordinar la alimentación que realmente nosotros emplearíamos.

Tras esa recogida de alimentos , proseguiríamos nuestra ruta ahora sí hacia  Pedrosillo  de los Aires.

 Allí algo menos de media docena de habitantes nos esperaban.

Los propios convecinos  echaban en falta que no hubiese habido más información pero desde luego los que habían asistido , lo habían hecho de corazón , conocedores muchos de ellos de lo que es convivir con alguna enfermedad , tal vez no rara , minoritaria , pero al final   enfermedades no menos importantes de las cuales no nos debemos de olvidar.

Seguíamos de ruta para finalizar en Monterrubio de la Sierra donde descansaríamos , para el día siguiente proseguir esta vuelta solidaria por y para dar a conocer las enfermedades minoritarias y la importancia de su investigación.

Si deseas aportar tu granito de arena, en el siguiente enlace podrás aportar desde 1 céntimo hasta lo que consideréis oportuno, cada granito de arena nos ayudara a crear una gran montaña de solidaridad y esperanza….

http://www.migranodearena.org/es/reto/8379/muvete-por-los-que-no-pueden-vuelta-solidaria-a-espaa-por-las-enfermedades-raras/

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