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CRÓNICAS ETAPAS DE LA 13 A LA 20 VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

ETAPA 13 – 03 de mayo
Hoy, a nuestro equipo lo despertaría los cohetes en honor a la Virgen de la Cabeza, puesto que al ser la festividad de las Cruces, subían de buena mañana a la virgen hasta la ermita en las montañas de Cúllar.
La mañana estaba fresca y eso hacia que nuestros deportistas se movieran con agilidad para entrar en calor y dirigiéndose hacia Baza y posteriormente hasta Guadix.
De la etapa de hoy lo mas importante a destacar sería un cálido y cariñoso abrazo que recibirían nuestro equipo venido de la familia de una gran luchadora: MariMar. Abrazos que saben a gloria y que los sientes muy dentro y te dan fuerza para continuar. Aún queda mucho trabajo por realizar y en especial por parte de los responsables institucionales, como bien decimos a diario, esto de los enfermedades minoritarias, y no tan minoritarias es como la lotería, te puede tocar en cualquier momento en tu familia, no esperes a que te toque, porque por mi puesto burocrático y dinero que tengas no servirá de mucho si no se ha apostado con antelación.

ULTREIA, mañana mas y mejor.

ETAPA 14 – 4 de Mayo

De buena mañana, el equipo partía desde Guadix dirección a Purullena donde realizarían la primera parada a las 8:00 de la mañana y la sorpresa fue al encontrarse un buen número de madrugadores que les esperaban para animarles y agradecerles su labor, la etapa proseguiría entre montañas todo el día, cruzando Sierra Nevada por su falta, una etapa preciosa por sus vistas y panorámicas, tras pasar por Dudar ya tan solo les quedaba llegar a Granada capital, donde lamentablemente a su llegada no había presencia institucional y tampoco de gente, a excepción de una representante de una asociación de personas con Enfermedades Raras y madre de una niña Rett y familiares de Marcos que se acercarían a darles apoyo y también a entregarles los más de 160 litros de agua, que días antes del arranque de la Vuelta Solidaria la marca aguas manantial de Bruguers les había suministrado a 5 puntos de paso de dicha Vuelta.

ETAPA 15 – 5 de Mayo

Una vez mas bien temprano arrancaba la etapa, tal y como apuntaba la previsión meteorológica, la lluvia aparecería de forma intermitente, el equipo pasaría por diferentes poblaciones, Santa Fe, Chauchina y Lachar para finalmente finalizar en Loja.
A su paso por Lachar aprovechaban para reponer suministros de alimentación básica de manos del Grupo DIA%, y con un muy buen acogimiento por parte de los empleados del supermercado donde tenían preestablecida la entrega.
A la llegada a Loja una veintena de niños de entre 5 y 8 años se juntaban a nuestros chicos para ir los últimos 800 metros acompañados por las empinadas calles del pueblo hasta cruzar el arco de meta que allí habían instalado, los pequeños corrían ilusionados a su lado, una llegada bonita para recordar.
ETAPA 16 06 de Mayo
Kilómetros y kilómetros de subida marcarían el inicia del día hasta la población de Archidona donde tendrían la primera parada, y donde desde muévete tenían programada una de sus charlas en el colegio Virgen de Gracia, al cual también se sumarían los alumnos de otro colegio próxima, para de este modo juntar unos 250 alumnos en su salón de actos y poder transmitirles valores de solidaridad y sensibilización.
Los alumnos les realizarían múltiples preguntas, muchas de ellas relacionadas con su desconocimiento del mundo de las disCapacidades, una charla de valores y de civismos que estamos convencidos que a mucho s de ellos les servirá, pero tanto a los pequeños como a los adultos.
Tras la charla, la etapa continuaría hacia Antequera, con una lluvia incesante durante todo el día, poco a poco podían dislumbrar el bonito panorama que dibujan las casas blancas en la montaña que forman la población de Antequera, tras recorrer sus calles llegarían a los pies de la plaza de toros, donde finalizaría la etapa, donde les estarían esperando familiares de  una buena amiga con un gran corazón solidaria y con inmensos valores, gracias MariMar y familia, gracias por moveros.
Una vez más la lluvia apretaba y el viento arreciaba frio, pero al día siguiente sería un nuevo día.
ETAPA 17 – 7 de Mayo.

El día amanecía con una lluvia fina por caminos embarrados que dificultaban avanzar con soltura y que nos acompañaría hasta Alameda, donde los responsables del ayuntamiento, nos sorprenderían, puesto que esa misma tarde tenían una carrera popular en la población, y querían aportar una parte de las inscripciones (100 euros) a la investigación de las Enfermedades Raras a través del proyecto de la Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras, Gracias Alameda por querer aportar ese granito de arena a la investigación.

La etapa continuaría hacia La Roda de Andalucía, adentrándonos en la provincia de Sevilla, nos recibiría un grupo de personas pertenecientes a la asociación de disCapacitados y la concejal de sanidad, afectada por una Enf. Minoritaria, los últimos kilómetros hasta Aguadulce serían en bicicleta pero el estado embarrado de los caminos, harían que se complicara en gran medida, incluso teniendo que realizar una buena parte de los kilómetros con la bicicleta al hombro, a la llegada a Aguadulce les acogerían los representantes del ayuntamiento y dos representantes de la asociación de personas con disCapacidad de Aguadulce.
De nuevo, en Aguadulce, nos reencontraríamos con un burrito, animal emblemático desde la pasada Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enf. Raras del 2015.

 

ETAPA 18 – 8 de Mayo
Las predicciones climatológicas eran de fuertes chubascos y vientos racheados durante todo el día, durante toda la noche el viento había estado meneando la autocaravana, al amanecer continuaba el viento racheado y con lluvia intenso, por ello y anteponiendo la seguridad, desde el equipo decidíamos realizar la primera parte de la etapa neutralizada en autocaravana par realizar la segunda parte a pie hasta Marchena, una segunda parte la lluvia no cesaría hasta llegar a Marchena, donde a nuestra llegada también aparecían los primero rayos de sol aunque el viento proseguía con fuertes rayas.
Entraríamos escoltados a Marchena por policía local, donde un buen número de personas nos recibían, desafiando la climatología adversa, personas muy especiales, a destacar a María José afectada de Osteogenesis Imperfecta y de Marianela con Síndrome de Rett, personas que no querían perder la oportunidad de recibir el este final de etapa en su localidad y por ello queremos agradecer su muestra de cariño para con nosotros al igual que al ayuntamiento de Marchena por haberlo hecho posible implicándose en difusión y que también nos obsequiaban con unos dulces típicos…

A la tarde, Aroa y su hija, antigua compañera de la infancia de Minerva se acercaría hasta Marchena para poder visitarnos, agradecerle también esa muestra de cariño y afecto hacia nosotros.

Gracias, mañana más y mejor…..

ETAPA 19 – 09 de Mayo
La lluvia no había cesado en toda la noche y por lo tanto su descanso no había resultado el más idóneo, y de nuevo se presentaba una jornada de lluvia, pero ello no frenaría a nuestros chicos.
El trazado de la etapa lo deberían de modificar, puesto que el recorrido original que debía transcurrir por caminos, estaba completamente anegado de agua, auténtico ríos de agua y lodo era lo existente en los caminos, nuestros deportistas deberían correr por una carretera local sin arcén, y pasito a pasito y con máxima atención y seguridad llegarían hasta la ciudad de Sevilla pasando por diferentes polígonos industriales e incluso por una barriada gitana, donde se sorprendían al verles correr como gacelas bajo la intensa lluvia y se escuchaba algún comentario como: “corriendo así juntitos se dan calor”…..
Supuestamente a la entrada de Sevilla la policía local les escoltaría por el recorrido pactado en más de una docena de mails cruzados con el ayuntamiento, pero se quedaba en un supuestamente, Marcos y Minerva recorrerían las calles de la ciudad disfrutando de cada charco, de cada gota y de cada momento que pasaba, en unos kilómetros se deberían encontrar con su escudero en la plaza de España de Sevilla, un emblemático lugar, y con aquellas personas que se acercarían a recibirles, pero al parecer nuevamente nadie se había acordado de contactar con Goyo (nuestro escudero) o con nuestros chicos, para comentarles que en estado de alerta amarilla, el acceso a la plaza España por vehículos esta prohibido, hasta allí se habían acercado representantes de FEDER Andalucía, de Grupo DIA% como uno de nuestros mucho colaboradores y los representantes del ayuntamiento, desconocemos si alguna persona más lo había hecho, porque al no tener nuestro vehículo como punto de referencia, era complicado localizarnos en un espacio tan grande.
Poco fue el rato empleado en Sevilla y proseguimos dirección a La Algaba donde tras finalizar la etapa pudimos recibir la visita nuevamente de una excompañera de Minerva (Mónica) y su familia y una visita muy especial de dos nenes con Síndrome de Rett, Daniela, Juan Carlos y sus familias. Realmente estas visitas hacen que un día soso se convierta en un día genial y enriquecedor, gracias familias por ser y estar, vosotros sois el motivo de esta vuelta, y por ellos seguiremos luchando a vuestro lado.
ETAPA 20 – 10 de Mayo
La etapa de hoy supondrá una etapa de semi descanso, la previsión nuevamente sería de lluvia, en Andalucía al parecer hace mucho que no llovía de esta manera y menos un mes de mayo….  Pues parece que nos esta cayendo todo el agua del año junta, jejeje!!!!

Marcos realizaría unos kilómetros en bici y antes de entrar a Guillena junto a Minerva entrarían corriendo, pero no lo harían solos, irían acompañados de los Hijos del Viento, club de atletismo de Guillena, los cuales les llevarían en volandas hasta el colegio Andalucía, donde nuestro equipo dedicaríamos parte de nuestra etapa de descanso a transmitir lo que nosotros sabemos a los mas pequeños….

Nos quedamos todo el equipo impactados con la reacción de un pequeño de unos 6-7 años, cuando nos decía que si él se quedara ciego su vida se habría acabado, no tendría sentido, por suerte nuestra reacción sería rápida y fugaz, y Marcos le invitaba a taparse los ojos, y salir guiándole corriendo por todo el centro educativo, al finalizar el pequeño acababa de sentir como siendo ciego se puede ver la luz.

 

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Siempre, siempre ULTREIA pequeños y adultos….



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