CRÓNICA ETAPAS 6 A LA 12 DE LA VUELTA SOLIDARIA A ESPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

Etapa 6. De nuevo a las 6:00 de la mañana sonaba el despertador. El frío intenso calaba las paredes de la autocaravana donde pernoctan día a día el equipo de Muévete por los que no pueden. A las 7:00 en punto era hora de partir. El día empezó a despuntar pero hoy apenas se veía más allá de un par de metros. Nuestro compañero Marcos se disponía a hacer la primera parte del recorrido en bicicleta. Muy arropado arrancaba la etapa pero poco más allá de 1 kilómetro, la niebla se volvía todavía más densa y rápidamente pensando en la seguridad suya y de las personas que deben circular día a día por las carreteras con esa climatología decidía que lo más cuerdo y sensato sería darse la vuelta y avanzar unos kilómetros en nuestro vehículo de asistencia hasta que desapareciera la niebla y así hicieron. A partir de allí, Minerva y Marcos realizarían el resto de kilómetros a pie por un camino que a pesar de ser llano con alguna subida y bajada se convertía en un largo camino técnico lleno de piedras, socavones, baches y canales de agua, lo cual paso a paso en esos kilómetros suponía una lucha psicológica pero una vez más saldrían a contarla y avanzar hasta llegar a Caudete donde acabaría la etapa bajo un intenso sol el cual contrastaba con las bajas temperatura de la mañana. La etapa de hoy la que queremos dedicar a todas las personas que conviven cada día con el síndrome de Appert.

Etapa 7. Miércoles 27 de abril. El equipo de Muévete una vez más arrancaba su etapa. Sabían que iba a haber sorpresas ese día. A su paso por la primera localidad, Villena, les recibía todo el corporativo municipal a las puertas del ayuntamiento junto con una cantidad de personas discapacitadas que hacían que eso resultó un recibimiento especial y emotivo. También había presencia por algunas personas afectadas por enfermedades raras. El ayuntamiento había convocado una rueda de prensa y varios medios de comunicación se habían acercado para cubrir la noticia y aportar su granito de arena en difusión tan importante para este proyecto.

A continuación la Vuelta continuaba dirección a El Pinoso, Alicante, una población que nos había adelantado que querían involucrarse al máximo con la Vuelta solidaria a España por la enfermedades raras y así  era. Kilómetros antes, efectivos de la policía local saldrían al encuentro de los deportistas Marcos y Minerva pero junto a ellos también venía en escolta nuestro gran Goyo, el compañero del equipo de apoyo que, aunque normalmente se queda a la sombra, ES UNO MÁS, ES MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN. Escoltados por policía local y compañeros del grupo de atletismo de El Pinoso, llegarían hasta la Plaza de España donde cerca de 600 niños de dos colegios de Pinoso se aglutinaban allí esperando la llegada de la Vuelta.

En las altavoces de la Plaza sonaba la canción de Carros de fuego. Los niños coreaban los nombres de Marcos y Minerva y también muchos y muchos adultos que allí les esperaban. Una gran sorpresa pero que no era para nada la única. Desde bien temprano Radio Pinoso estaba realizando una telemaratón solidaria en favor de las enfermedades raras con motivo del paso de la Vuelta por la localidad, donde afectados por enfermedades raras explicaban su  situación y su vivencia. Entre ellos, la madre de Martín, un chico con síndrome de Duchein que hace tan solo veintidós meses había perdido su hermano mayor  con 31 años, también afectado por Duchenne. Martín a día de hoy cuenta con 28 años. Un caso más de los cerca de 3 millones de afectados por enfermedades raras en España.

El ayuntamiento de Pinoso, las empresas, los habitantes, todos todos habían querido aportar su granito de arena. Algunos como la Asociación de personas con discapacidad habían creado un gran cartel, una gran pancarta donde se leía “Pinoso se mueve por los que no pueden”. Los colegios, uno del norte y otro del sur de El Pinoso, portaban dos piezas gigantes de puzzle los cuales unían en el escenario preparado para el evento, uniendo fuerza y solidaridad por las enfermedades raras.

Otra empresa local había diseñado unas preciosas camisetas con los logos de Muévete por los que no pueden pero habían más sorpresas. Dos  de esas camisetas eran personalizadas: en su espalda se podía leer Marcos y Minerva y bajo el logo de Muévete por los que no Pueden estaba escrito en relieve en braille Muévete por los que no Pueden. Un gran gesto humano y de sensibilización que dan sentido a los cientos y miles de kilómetros de la Vuelta Solidaria.

Pero las sorpresas no se acabarían aquí. Los 600 niños de la plaza portaban todos globos verdes y rojos como el trébol Federico que luce el logo de Muévete por los que no Pueden, el trébol verde y el corazón rojo. Dichos 600 globos rojos y verdes sonarían al unísono en una magnífica globotada, lo que viene a ser una mascletá valenciana pero pensada para los más pequeños.
Y ya casi para rematar el precioso acto de  mano del alcalde, el señor Lázaro, que desde el primer momento en que le llegó la noticia del paso de la Vuelta por El Pinoso, recibíamos un inmenso cheque, no inmenso simplemente por su inmensa dimensión; era inmenso por su solidaridad, por la gran cantidad de personas que habían hecho posible ese cheque y porque sumaba la cifra de más de 3500 euros, 3500 granitos de arena que se suman a esa gran montaña de solidaridad y esperanza por y para la investigación de la enfermedades raras. Gracias a Pinoso por querer forma parte del equipo de la Vuelta a España por las enfermedades raras porque moverse significa ser parte de Muévete por los que no Pueden y El Pinoso SE MUEVE. Desde el equipo de Muévete por los que no Pueden agradecemos la gran implicación de todo habitante y empresario de El Pinoso. Gracias de corazón. Os queremos, Pinoso.

 Una vez más el equipo de Muévete por los que no Pueden realiza la recogida de alimentos gracias al Grupo Día% en la localidad de Pinoso. Gracias a Día y todos y cada uno de los colaboradores que están cada día apoyando esa Vuelta y haciendo que sea posible. Gracias.

Etapa 8. Jueves 28 de abril. En esa ocasión, el equipo de Muévete por los que no pueden realizaría un desvío de la ruta para introducirse en la provincia de Valencia. La mañana amenazaba lluvia. Al fondo las montañas estaban cubiertas de niebla. Un primer tramo se realizaría en bicicleta donde una muy transitada carretera nacional repleta de camiones haría que esos primeros kilómetros serían bastante complicados pero extremando la precaución, se llegaría hasta la Font de la Figuera donde se aparcaría la bicicleta para continuar a pie dirección a Mogente.

A medio camino los compañeros pararían a comer puesto que la llegada a Mugente estaba programada a primera hora de la tarde, una llegada que podría ser bastante especial ya que visitarían a nuestra amiga Inés. Inés tiene el síndrome de Sotos. Pocos minutos antes de la llegada a Mugente, entraban por sus calles pero para nada entrarían solos. Cientos y cientos de niños de los colegios de Mugente estarían esperándoles haciendo una gran cadena a su paso. Al paso de Marcos y Minerva todos chocaban sus manos con ellos. Coreaban todos juntos “Sí se puede, sí se puede”. Pero no se quedarían allí, salían todos poco a poco corriendo tras ellos hasta la plaza el ayuntamiento donde Marcos y Minerva juntos eran rodeados de todos ellos. Un momento muy especial. Hasta allí también se habían acercado los chicos del centro especial de trabajo, chicos con diferentes disCAPACIDADES que realizan preciosos trabajos y que les habían preparado con mucho cariño y afecto a nuestros tres componentes del equipo del la Vuelta solidaria a España unos jaboncillos. Cada jaboncillo sería una letra y formarían sus nombres: Goyo, Minerva y Marcos.

Tras compartir un rato con los niños y adultos que allí estaban, proseguían la marcha acompañados  de varias personas de Mogente pero también de dos grandes amigos y del padre de Inés. Entre ellos estaban Jorge y Víctor. Ellos saben bien que es la Vuelta solidaria a España por las Enfermedades raras. En años anteriores, de mano de Víctor Cerda recorrieron la provincia de Valencia primeramente y al año siguiente la Comunidad Valenciana, dando a conocer que son las Enfermedades Raras y recaudando fondos para ellas. Por eso en nuestra ocasión nuestro equipo acompañado de Víctor, Jorge y demás habitantes de Mogente, se acercarían hasta Vallada donde finalizarían la etapa. Vallada es el pueblo donde vive Víctor y gran parte del equipo de Cazarettos quienes en su día realizaron el camino solidario por las Enfermedades raras de Valencia y Comunidad Valenciana. La lluvia les acompañaría hasta Vallada pero el calor de la gente de Mogente haría que llegaran hasta el final de esa etapa. Allí les esperaban nuevamente Inés y nuestra amiga Adela de Albacete que ya en tan solo 8 etapas había aparecido en 3 de ellas para darle calor y ánimos a nuestro equipo. El ayuntamiento de Vallada también seguiría sumando a esa iniciativa y subirse a la autocaravana solidaria, realizando una aportación de 100 euros en favor de la Enfermedades raras. Gracias nuevamente Vallada.

Etapa 9. Viernes 29 de abril. Nuevamente temprano sonaba el despertador en esa ocasión. Nuestros chicos deberían retroceder los kilómetros realizados del día anterior pero esta vez en autocaravana para continuar su ruta dirección al sur, dirección a Murcia. Pero antes de salir de Vallada recibían los ánimos de Emi y José, los padres de Inés y Víctor que habían venido para despedirse. Tras los kilómetros en autocaravana Marcos y Minerva arrancaban ya su ruta a pie por tierras murcianas.

La primera parada sería especial: deberían ir al Colegio Rural Agrupado de Barinas. Pocos kilómetros antes de llegar al pueblo, los maestros de dicho colegio les estarían esperando para acompañarles los 3 últimos kilómetros corriendo. A la llegada del colegio todos los alumnos de educación primaria estaban esperándoles. Les aplaudían. Tenían programada una charla compartida con los niños y profesores donde poder aportarles  los valores de solidaridad, respeto, e integración.

Una charla que sería muy especial con bastante participación por parte de los pequeños, que les preguntaban a nuestros deportistas cosas como “¿Cómo entrenáis tanto?”, incluso preguntas divertidas como “¿Y nos os chocáis con ningún animal por el camino, y ningún insecto?”. Esa es la inocencia de los niños, inocencia que hace que realicen preguntas que aunque parezcan curiosas e incluso a veces de risa, son muchas veces preguntas con más lógica e importancia que las que podemos realizar muchos de los adultos.

Después de esa charla compartida, se continuaría en dirección a Abanilla donde les recibiría su alcaldía. Estaban en pleno montaje de fiestas y a su llegada no había nadie más que los montadores. Continuarían hasta Santomera donde la lluvia les acompañaría en sus últimos 20 kilómetros para llegar y tras una breve recepción irse directamente a hacerse una buena ducha con agua caliente porque la Vuelta solidaria no acaba aquí, continua porque hay mucho trabajo por realizar en favor de esa difusión tan importante.

Esta etapa se la queríamos dedicar al síndrome de Sotos, con el cual como comentamos ayer, convive nuestra amiga Inés y muchas más personas. Gracias Colegio Rural Agrupado de Barinas por darnos calor a la llegada final de esa etapa.

Etapa 10. Sábado 30 de abril. Etapa dedicada de forma especial a la condroplasia (enanismo). De nuevo nuestros chicos salían a las 7:00 de la mañana. La etapa se preveía ser larga y la climatología apuntaba a un día lluvioso. No sería una etapa fácil pero en todo momento irían acompañados de todos esos guerreros que día a día conviven y luchan contra una enfermedad rara. A pesar de la climatología, por las complicaciones que se puedan encontrar por el camino, realizarían su primera parada por Molina de Segura donde aparecían las primeras gotas de la mañana.

Hubo una parada con el acogimiento de diferentes representantes de las asociaciones de la población, incluido la vocal de FEDER en la región de Murcia. La etapa proseguía en dirección a Alcantarilla y posteriormente Librilla donde en una forma muy curiosa, a su llegada y coincidiendo con una carrera infantil, la alcaldesa pediría a Marcos y Minerva si podían hacer entrega de las medallas a los ganadores, niños desde 4 añitos hasta los 15/16 pasando por diferentes categorías. Un acto bonito y emotivo juntos a los más pequeños, junto a nuestro futuro. Ojalá algún día corran, especialmente SE MUEVAN con valores de SOLIDARIDAD y ESPERANZA.

Pero la etapa continuaba. La climatología había cambiado. Ahora el sol y altas temperaturas les acompañaban hasta Alhama de Murcia donde realizarían un alto en el camino para comer. Allí los representantes institucionales les entregaban un diploma en el cual se comprometían hacer una aportación de 100 euros a la investigación de las Enfermedades raras que más adelante corroboraremos dicha avalación cuando sea efectiva. Tras una comida y un buen café con hielo gracias  a la tienda de golosinas y comidas preparadas que se encuentra junta al ayuntamiento, continuarían la etapa hasta Totana.

Allí verían al presidente de la FEDER, la Federación de las Enfermedades raras, don Juan Carrión, el cual había movilizado a unos cuantos deportistas del club de atletismo, quienes unos kilómetros antes de la llegada al pueblo les estarían esperando para llegar junto a ellos, corriendo hasta la Plaza de la Constitución. También les acompañaba corriendo, realizando un esfuerzo, Juan Carrión, una persona que para el equipo de Muévete es muy importante porque en todo momento les ha tendido su mano y ha confiado en el trabajo del equipo de Muévete por los que no pueden.

A la llegada de la Plaza, diferentes pequeños afectados por enfermedades raras les estaban esperando. Ese podía ser tal vez el mejor recibimiento del día, junto al pequeño con parálisis cerebral que les había esperado en Alcantarilla y junto a Alicia que también había querido salir a esperarles en Alhama de Murcia. Por ellos nuestros deportistas corrían día a día, incluso cuando los rayos y truenos que habían sonado a unos pocos kilómetros de Totana, no les pararían.

Hoy el recorrido les había llevado por un trazado que estaba equivocado pero campo a través reconducían su ruta, ruta que disfrutaban en gran medida. Era su terreno, las montañas, viendo correr animales como conejos, liebres de acá para allá, subiendo fuertes montañas con sus piedras, sus torrenteras, en definitiva saltando cualquier obstáculo que se les interponía en el camino, eso es la vida.

ULTREIA

Etapa 11. Domingo 1 de mayo. De nuevo bien temprano con el canto vespertino de los gallos arrancaban nuestros chicos. Esta vez dirección a Lorca donde al transitar por sus calles todavía se podían apreciar  los múltiples desperfectos que ocasionó  el terremoto de hace unos años. Realmente una lástima porque su casco antiguo es una preciosidad de gran interés cultural.

Tras una breve parada continuarían ruta  hacia Velez-Rubio entrando así a la Comunidad Andaluza por la provincia de Almería. El calor hacía acto de presencia aunque sus aires  a una cierta altura, puesto que Velez-Rubio se encuentra a unos 900 metros de altitud, eran aires frescos, limpios y puros.

Un día largo en distancia y marcado por una gran cantidad de kilómetros por el arcén de las carreteras  por las cuales transitan múltiples camiones cargados de ganado porcino, el cual a su paso, sin duda alguna, desprende un marcado aroma, que en los momentos de la toma de alimentación de nuestros chicos, el cual realizan cada hora, se les hacía un pelín complicados. Ello no supondría un inconveniente para esas tomas diferentes de alimentación y finalizar una etapa más con ganas de emprender la siguiente. Esta etapa se la queremos dedicar a todas las personas que conviven con un angioedema hereditario.

Etapa 12. 02 de Mayo. Hoy despertarían con el placido cantico de los pajarillos que les rodeaban a casi 900 metros de altitud, la mañana era gélida, 3 grados marcaba el mercurio, y por la  vía de servicio de la autovía andaluza se dirigirían hacia la población de Cúllar, donde realizarían el final de etapa, el recorría transcurría por preciosos parajes, subiendo hasta cerca de los 1200 m. de altitud, rodeados de almendros y olivos, y en su camino, aprovecharían la ocasión para depositar una preciosa piedra pintada por nuestra gran amiga Noé Gaya, os invitamos a entrar en su Facebook, y a mandarle un mensajito privado para que os explique la historia de las piedras, estaréis sorprendidos y estaréis ayudando.
En nuestro recorrido surgía una anécdota muy curiosa. Al ver un cartel que anunciaba 4 km de bandas sonoras, Minerva no había escuchado nunca esta expresión, y su primer comentario fue: bordeamos por algún camino porque 4 km. de tambores, guitarras….., yo no los soporto. Jejejeje, la verdad es que nos complicamos la vida a veces para nombrar según que cosas.

Sobre las 14:00 horas la plaza de Cúllar estaba ocupada por una treintena de personas que esperaban la llegada de los deportistas, personas que nos daban calor humano, puesto que a estas horas ya el sol calentaba a base de bien, y que compartían con nosotros unas bonitas palabras, es muy de agradecer también recibir cariñosas felicitaciones por parte de gente que nos conoce y que le ha pedido a sus familiares que vengan a recibirnos y a mimarnos.

Gracias al pueblo de Cúllar especialmente por ser y estar. Gracias a su alcalde por su sinceridad al decirnos que al insistirle media docena de veces, entendió que esta vuelta era algo serio.

Esta etapa esta dedicada a todas aquellas personas que día a día conviven con Anemia de Fanconi.

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Seguiremos contándoos nuestras vivencias día a día, y os aseguramos que serán muy y muy especiales.

Os pedimos máxima difusión y si os apetece aportar vuestro granito de arena también en forma económica podéis hacerlo en el siguiente enlace, VAMOS A CREAR UNA GRAN MONTAÑA DE SOLIDARIDAD.

http://www.migranodearena.org/es/reto/8379/muvete-por-los-que-no-pueden-vuelta-solidaria-a-espaa-por-las-enfermedades-raras/

GRACIAS por ayudarnos a seguir, y por ser parte de Muévete.

#EquipoMuéveteporlosquenopueden



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