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INFORMACIÓN VUELTA SOLIDARIA POR LAS ENFERMEDADES RARAS 2015-2016

 

MUÉVETE!!!  POR LOS QUE NO PUEDEN – Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Minoritarias

Tras el éxito de la Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras, donde logramos llegar a unos 3.000.000 de personas mediante las más de 100 publicaciones en diferentes medios de comunicación, y recaudar mas de 20.000 euros para la investigación, tenemos el gusto de presentarles nuestro proyecto con mucha ilusión y con la esperanza de que a la empresa o institución que representa sea de su interés.
Este proyecto Vuelta Solidaria a España por las Enfermedades Raras, nace con una gran esperanza de dar a conocer las enfermedades minoritarias, de animar a las personas con alguna disCapacidad a practicar deporte en la medida de sus posibilidades y todo ello de la mano de dos deportistas con disCapacidad visual: Minerva invidente total y Marcos con una visión reducida a solo 5 grados centrales.

Mucho más allá de practicar deporte de competición, crean este proyecto con la ilusión de poder ayudar a las miles de personas que sus enfermedades desconocidas les impiden tener una vida sin limitaciones. Este proyecto pretende dar un impulso a la investigación y a su vez dar a conocer dichas enfermedades e intentar que sean un poco menos raras o desconocidas.

Para nosotros, contar con la colaboración de una empresa o institución como la suya que contribuya con la estrategia económica que se necesita para llevar adelante este proyecto, nos motiva a seguir luchando en favor del colectivo de las personas con disCapacidad. Habremos trabajado unidos para lograr importantes avances en la investigación para una posible cura de las enfermedades raras y para derribar barreras sociales.

Objetivos Principales de la Vuelta Solidaria:

DIFUSIÓN:
El Principal Objetivo de este proyecto es dar a conocer qué son las Enfermedades Raras o Minoritarias y quien, como y por qué las viven día a día.

IMPLICACIÓN:
Otro de los objetivos es tratar de implicar y animar al máximo de personas con o sin disCapacidad a practicar deporte saludable y así buscar un motivo de superación personal.

-AYUDA Y SOLIDARIDAD:
Pretende sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Enfermedades Raras o no tan raras y maximizar la ayuda popular para la inclusión de las personas con capacidades diferentes y concienciar de la importancia de la ayuda de todos para el avance de la investigación. Para contribuir al avance de la investigación tenemos a disposición de quien desee involucrarse, material solidario y hucha solidaria física y on-line  (visita nuestra tienda solidaria).
El 100% de la recaudación neta de los productos solidarios y el 100% de los donativos irán destinados íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la cual los invertirá en nueva becas de investigación.

 DESCRIPCIÓN DEL RETTO DEPORTIVO

Ante todo, recalcar de forma notoria que la importancia de esta Vuelta Solidaria es la difusión y conocimiento de las Enfermedades Raras o Minoritarias y de su investigación y nunca debe de ser la importancia de quien lo realice ni de que dureza extrema sea dicho retto deportivo.

El Retto deportivo a priori es un retto más, que tan solo tiene una finalidad a la cual realmente se le debe dar el 100% de la importancia, que es la Difusión y la Investigación de las Enfermedades Raras o Minoritarias y nunca sin olvidarnos que existen otras enfermedades importantes las cuales no debemos olvidar de su importancia y su necesidad de investigación y cura.

El reto consistirá en un recorrido por España en modalidad duatlón, recorriendo a diario una maratón a pie y una media maratón en bicicleta. Ambas modalidades siempre estarán sometidas a un conveniente estudio del trazado y la compatibilidad con la visión de los deportistas. En 59 días (21 abril al 10 junio 2016), uniendo las 15 Comunidades Autónomas Españolas de la península ibérica y pasando por varias de sus capitales, realizando cerca de 3400 km. Todo ello será llevado a cabo por nuestros deportista disCapacitados visuales, dando a conocer su espíritu de superación.

La Vuelta a España por las ER está diseñada para intentar pasar por las máximas poblaciones posibles en los trayectos solidarios para dar a conocer y difundir en todas ellas las Enfermedades Raras mediante el montaje de nuestra caravana solidaria donde se podrán aportar donativos y adquirir el merchandising solidario. Igualmente, trataremos de ser recibidos por Alcaldes o responsables institucionales, dar charlas informativas y concienciación en escuelas de los diferentes municipios por los que transitara la vuelta solidaria.

MARCOS BAJO LEA (19 de Noviembre de 1979)

Marcos Bajo es un deportista amateur que sufre una Enfermedad Rara degenerativa llamada Retinosis Pigmentaria, la cual le produce una deficiencia visual que tan solo le permite a día de hoy, disponer de una visión central de 5º centrales y de ceguera nocturna, complicada con edema macular.

Empezó a sus 18 años a participar en carreras por montaña como guía de personas invidentes para el grupo de carreras por montaña de la ONCE Cataluña, desde hace 3 años su enfermedad se ha visto agravada y desde entonces el suele ir guiado para poder competir con absoluta seguridad.

Campeón del Mundo en la combinada de los ParaSky Games 2012 en categoría deficientes visuales y en diferentes años a estado entre los mejores guías o deportistas discapacitados visuales a nivel nacional.

En 2012 dio el salto a las pruebas de maratón de montaña y desde entonces cada vez practica más pruebas de larga distancia como:

  • Maratón de Collserola (Barcelona, 2012). Marcha del Garraf (45 km. Barcelona 2012).
  • Madrid-Segovia (102 km. 2013)
  • Realización de 6 maratones (1 por día) enel Camino de Santiago del Norte (2013).
  • Participación en el Camí Solidari por las ER. (4 días – 240 km. – 2013)
  • MABO (Maratón del Borriol 2014 y 2016)
  • MIM (Maratón y Media Castellón-Penyagolosa 2014
  • 100 KM Solidarios de Caldes de Montbuí.
  • Campeón de España 2014 de Carreras por montaña en Cat. Deficientes Visuales.
  • Campeón de Catalunya 2015 de Carreras por montaña en Cat. Deficientes Visuales.
  • Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras o Minoritarias 2015 (950 km. 19 días)
  • Premio ONCE Solidario Cataluña 2015, por su trayectoria deportiva y solidaria en pro de la sociedad y de las Enfermedades Minoritarias.

MINERVA GONZÁLEZ MENDOZA (06 de Noviembre de 1980)

Minerva González es un deportista amateur con ceguera total desde los 8 años de edad debido a un golpe en el nacimiento (no informado) causante de la pérdida de visión de un ojo y desprendimiento de retina en el otro.

 

Empezó a sus 9 años a participar en pruebas atléticas en el CREA (Centro de Recursos Educativos Andalucía) Luis Braille de la ONCE y a su mayoría de edad dio el salto a las carreras por montaña, las cuales práctica hasta el día de hoy.

 

En 2012 dio el salto a las pruebas de maratón de montaña y desde entonces cada vez practica más pruebas de larga distancia, siendo una de las pocas féminas invidentes en practicar esta disciplina, en lugares como:

 

  • Ascensión al Monte Kilimanjaro y Toubkal.
  • Maratón de Colllserola (Barcelona, 2012).
  • Berga-Sant Pedor (40 km. Barcelona 2012).MIM (Maratón y Media Castellón-Penyagolosa 2014).
  • 100 KM Solidarios de Caldes de Montbui (2014)
  • Participación en dos etapas del Cami Solidari por les ER a Valencia (2014)
  • Vuelta Solidaria a Cataluña por las Enfermedades Raras o Minoritarias 2015 (Nutricionista, y acompañante en carrera, 700 km. 19 días)
 
Pero como siempre comentan: El mejor premio en cualquier carrera es poder ayudar a otros compañeros con otras disCapacidades, o poder dar a conocer las  Enfermedades Raras.
 

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